Continúo con el trabajo de fisioterapia y fuí a una nueva cita con los infectólogos el martes 7 de diciembre, previo análisis de sangre.
Los doctores se reunieron y acordaron seguir con el Zyvox ya que no quieren correr riesgos y mis valores de la hematología todavía son muy buenos.
Otra vez al Hospital Domingo Luciani a pedir y conseguir el antibiótico.
Allí se sorprendierorn porque hasta nos habíamos despedido, pero nada, toca seguir con esto hasta el 10 de febrero de 2011 por lo menos.
También compré un bastón de 4 puntos y comencé a practicar con miras a volver a la oficina en enero.
Cuesta trabajo usarlo, pero merece la pena, no me veo como un marciano caminandandoo con la andadera levantada, aunque voy más despacio (por ahora).
Me molesta un descontrol sobre la parte izquierda de mi cuerpo, que se manifiesta con mayor intensidad en la mano y brazo, pero igual sigo practicando, sobre todo escribiendo en el computador.
Espero que con la reducción del tumor mejore el asunto, pero siempre cabe la posibilidad de que quede alguna secuela, si eso ocurre ya lo atacaremos, como dice el Dr. Krivoy, en este caso no hay protocolo preestablecido, o sea aplicamos la política de Eudomar Santos: Como vaya viniendo, vamos viendo.
He reducido paulatinamente el consumo de esteroides, estoy en 2 mg en la mañana y 2 en la noche.
Soy muy aprehensivo en cuanto a bajar más la dósis, ya que la última vez que aterricé en la clínica estaba con 2 y 1.
El Dr Krivoy quiere que el organismo empiece a enterarse que debe producir sus propios esteroides a través de las glándulas suprarrenales, pero yo quiero llevarlo con calma. Hasta los momentos todo va bajo control, ya veremos la próxima semana.
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domingo, 12 de diciembre de 2010
martes, 23 de noviembre de 2010
El control del Año
El 11 de noviembre se cumplía un año de la radiocirugía.
Hice una cita para la resonancia de rigor para el día 10 de nov y ese mismo día me hice un análisis de sangre para los infectólogos.
Un comentario previo sobre los antibióticosa;
El caballito de batalla contra la Nocardia es el Zyvox, de Pfizer, tiene varios inconvenientes, uno de los cuales es el del precio, cada caja cuesta bs. 2100, y eso en BADAN (Banco de Drogas Anti Neoplásicas).
Pfizer no recomienda su uso por más de 28 días.
Se lo comenté a los Infectiólogos y me dijeron que se puede usar más de ese tiempo, tiene dos tipos de problemas, el hematológico, es decir, que si bajan las plaquetas y hemoglobina se suspende su uso, y el neurológico, que si hay problemas neurológicos (Motores lo más común) igualmente se suspende su uso.
Me he estado haciendo análisis de sangre cada tres semanas y mis valores cada vez están mejores.
Tengo un poquito de problemas de control con la mano izquierda, pero el Neurocirujano ni le paró.
Volviendo a la Resonancia.
Los abcesos casi han desaparecido, sólo se ve una pequeña aura en donde estaba el grande y ya no generan prácticamete inflamación.
El Infectólogo, Dr. Guzmán Blanco, estaba muy contento y me dijo que iba a supender el uso del Rizophin en 8 días y del Zyvox en 21 días. Claro, tengo que usar otra vez el Bactrimel, pero todos (menos Maripily), suponemos que no voy a tener problemas, ya que las condiciones actuales son distintas a cuando estaba hospitalizado y vomitando.
Respecto al Neurocirujano, pués también estaba contento, la necrosis sigue avanzando y nos dijo que había medido personalmente el tumor en varias secciones y en todas había reducido de tamaño
Le comenté que me gustaría que se pusiera de acuerdo con los infectólogos. No quiero sorpresas.
Me dijo que cualquier efecto neurológico del Zyvox se revierte al suspender su uso, y quería comenzar a disminuir los esteroides de forma agresiva, a lo cual me negué en redondo.
Acordamos bajar 1 mg por semana en la noche por dos semanas. Anoche comencé con 8mg am y 2 mg pm. y el próximo lunes le consulto otra vez.
Al fin buenas noticias por todos lados.
De todas maneras hay que ser cautelosos.
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Hice una cita para la resonancia de rigor para el día 10 de nov y ese mismo día me hice un análisis de sangre para los infectólogos.
Un comentario previo sobre los antibióticosa;
El caballito de batalla contra la Nocardia es el Zyvox, de Pfizer, tiene varios inconvenientes, uno de los cuales es el del precio, cada caja cuesta bs. 2100, y eso en BADAN (Banco de Drogas Anti Neoplásicas).
Pfizer no recomienda su uso por más de 28 días.
Se lo comenté a los Infectiólogos y me dijeron que se puede usar más de ese tiempo, tiene dos tipos de problemas, el hematológico, es decir, que si bajan las plaquetas y hemoglobina se suspende su uso, y el neurológico, que si hay problemas neurológicos (Motores lo más común) igualmente se suspende su uso.
Me he estado haciendo análisis de sangre cada tres semanas y mis valores cada vez están mejores.
Tengo un poquito de problemas de control con la mano izquierda, pero el Neurocirujano ni le paró.
Volviendo a la Resonancia.
Los abcesos casi han desaparecido, sólo se ve una pequeña aura en donde estaba el grande y ya no generan prácticamete inflamación.
El Infectólogo, Dr. Guzmán Blanco, estaba muy contento y me dijo que iba a supender el uso del Rizophin en 8 días y del Zyvox en 21 días. Claro, tengo que usar otra vez el Bactrimel, pero todos (menos Maripily), suponemos que no voy a tener problemas, ya que las condiciones actuales son distintas a cuando estaba hospitalizado y vomitando.
Respecto al Neurocirujano, pués también estaba contento, la necrosis sigue avanzando y nos dijo que había medido personalmente el tumor en varias secciones y en todas había reducido de tamaño
Le comenté que me gustaría que se pusiera de acuerdo con los infectólogos. No quiero sorpresas.
Me dijo que cualquier efecto neurológico del Zyvox se revierte al suspender su uso, y quería comenzar a disminuir los esteroides de forma agresiva, a lo cual me negué en redondo.
Acordamos bajar 1 mg por semana en la noche por dos semanas. Anoche comencé con 8mg am y 2 mg pm. y el próximo lunes le consulto otra vez.
Al fin buenas noticias por todos lados.
De todas maneras hay que ser cautelosos.
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Los Últimos dos meses
Finalmente me dieron el alta.
Toda la medicación era vía oral con excepción del Rocephin
A la semana volví a tener una pequeña convulsión y de nuevo a la clínica, por tres días.
Volví a la libertad plena (Otra vez de alta a los tres días), y desde ese momento he estado bien, de hecho muy bien.
No he tenido dolores de cabeza ni presión (esto ya lo dije antes, no?).
Las dosis de esteroides eran muy altas al salir de la clínica: 8mg a la mañana, al mediodía y en la noche, total 24 mg al día.
Rápidamente me quitaron los 8mg del mediodía, pero aún así es mucho.
Comencé a ir a la fisioterapia tres veces a la semana (cuando se podía), pero por lo menos trataba de ir dos veces.
Mi medio de locomoción era la silla de ruedas, me hacía la vida fácil a mí y a los míos, sobre todo cuando había que recorrer distancias largas.
Hace tres semanas, me cansé y arrinconé la silla, ahora me muevo con andaderas, como el viejito de la película Up, pero sin las pelotas de tennis.
Es más lento pero me siento mejor.
En las últimas sesiones de fisio he practicado mucho a caminar sin agarrarme de nada. Es difícil, pero ahí vamos.
Actualmente camino alzando la andadera y usándola sólo como apoyo cuando pierdo el equilibrio.
Es el próximo paso antes de pasar al bastón.
Lamentablemente, hasta que el tumor no baje un poco de tamaño y presione menos al cerebelo, seguiré teniendo problemas de equilibrio. Paciencia. Poco a poco saldremos de ésta.
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Toda la medicación era vía oral con excepción del Rocephin
A la semana volví a tener una pequeña convulsión y de nuevo a la clínica, por tres días.
Volví a la libertad plena (Otra vez de alta a los tres días), y desde ese momento he estado bien, de hecho muy bien.
No he tenido dolores de cabeza ni presión (esto ya lo dije antes, no?).
Las dosis de esteroides eran muy altas al salir de la clínica: 8mg a la mañana, al mediodía y en la noche, total 24 mg al día.
Rápidamente me quitaron los 8mg del mediodía, pero aún así es mucho.
Comencé a ir a la fisioterapia tres veces a la semana (cuando se podía), pero por lo menos trataba de ir dos veces.
Mi medio de locomoción era la silla de ruedas, me hacía la vida fácil a mí y a los míos, sobre todo cuando había que recorrer distancias largas.
Hace tres semanas, me cansé y arrinconé la silla, ahora me muevo con andaderas, como el viejito de la película Up, pero sin las pelotas de tennis.
Es más lento pero me siento mejor.
En las últimas sesiones de fisio he practicado mucho a caminar sin agarrarme de nada. Es difícil, pero ahí vamos.
Actualmente camino alzando la andadera y usándola sólo como apoyo cuando pierdo el equilibrio.
Es el próximo paso antes de pasar al bastón.
Lamentablemente, hasta que el tumor no baje un poco de tamaño y presione menos al cerebelo, seguiré teniendo problemas de equilibrio. Paciencia. Poco a poco saldremos de ésta.
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lunes, 27 de septiembre de 2010
Y hace su aparición la NOCARDIA
No, no es una crema ni una mujer de la mala vida, tampoco una actriz es en gran parte la protagonista de esta parte de la historia.
El Dr. Guzmán pasaba todos los días por la habitación y nos decía que todavía nada con la identificación
Temporalmente me daban un antibiótico de amplio espectro.
Al cuarto día llegó el Dr. y nos anunció que ya habían identificado a la chica:
Un insignificante tipo de bacteria llamada NOCARDIA que se encuentra por todos lados, de lento desarrollo pero que si te descuidas te puede jod#r bastante.
preguntamos cómo llego esa niña allí, y nos dijeron que por cualquier herida infectada entra y vía arterial se mueve por el cuerpo.
Krivoy y Baltar preguntaron si tenía heridas de ese tipo, y fue Maripily la que dió con la clave: Yo tenía dos uñeros infectados en los pulgares de los pies, y hubo consenso en que esa fue la vía de entrada.
Me recetaron dos antibióticos: Zyvox, cada 12 horas, un medicamento eficiente pero de uso por tiempo limitado y Bactrimel el cual es menos nocivo pero me cayó fatal al estómago y me tenía de vómito en vómito.
En el interín, Krivoy y Baltar estaban pasando todo el tratamiento para la vía oral de forma de poder liberarme de la clínica.
El día que ya me iban a soltar, llegó el Dr.Istúriz gastroenterólogo y me vió en pleno acceso de vómito y me dijo que así no me podía ir. Me cambiaron el antibiótico por uno llamado Rizophin. Lo único malo es que este es casi necesariamente endovenoso.
Para evitar el uso de vías, me implantaron un catéter percutáneo en el pecho, en el cual se encajan unas agujas que permiten la administración del Rizophin.
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El Dr. Guzmán pasaba todos los días por la habitación y nos decía que todavía nada con la identificación
Temporalmente me daban un antibiótico de amplio espectro.
Al cuarto día llegó el Dr. y nos anunció que ya habían identificado a la chica:
Un insignificante tipo de bacteria llamada NOCARDIA que se encuentra por todos lados, de lento desarrollo pero que si te descuidas te puede jod#r bastante.
preguntamos cómo llego esa niña allí, y nos dijeron que por cualquier herida infectada entra y vía arterial se mueve por el cuerpo.
Krivoy y Baltar preguntaron si tenía heridas de ese tipo, y fue Maripily la que dió con la clave: Yo tenía dos uñeros infectados en los pulgares de los pies, y hubo consenso en que esa fue la vía de entrada.
Me recetaron dos antibióticos: Zyvox, cada 12 horas, un medicamento eficiente pero de uso por tiempo limitado y Bactrimel el cual es menos nocivo pero me cayó fatal al estómago y me tenía de vómito en vómito.
En el interín, Krivoy y Baltar estaban pasando todo el tratamiento para la vía oral de forma de poder liberarme de la clínica.
El día que ya me iban a soltar, llegó el Dr.Istúriz gastroenterólogo y me vió en pleno acceso de vómito y me dijo que así no me podía ir. Me cambiaron el antibiótico por uno llamado Rizophin. Lo único malo es que este es casi necesariamente endovenoso.
Para evitar el uso de vías, me implantaron un catéter percutáneo en el pecho, en el cual se encajan unas agujas que permiten la administración del Rizophin.
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Las Hemorroides
Por alguna razón, el enema me alborotó las hemorroides, pero de una manera realmente atroz.
El dolor y la inflamación eran insoportables.
Pasó la Dra. ??? por la habitación y así me habrá visto que mandó a buscar corriendo una pomada y unos supositori os, que ella misma me aplicó.
Ha sido, con mucha ventaja, la peor noche de mi vida.
No dormí nada, y para más INRI, tuve que usar pañales de adulto por 5 días ya que las Hemorroides estaban sangrando y cada vez que me levantaba de la cama bajaba la sangre sin poder controlarlo.
Ahora, el objetivo fue cumplido, mis intestinos quedaron limpiecitos.
Al día siguiente y gracias al uso intensivo de la pomada, ya no tenía dolores y la inflamación bajó muchísimo. Pomada mágica de Bayer, y si es Bayer es bueno. Tengo que concordar, por lo menos con este producto.
Por fin, a los dos días del enema me soltaron.
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El dolor y la inflamación eran insoportables.
Pasó la Dra. ??? por la habitación y así me habrá visto que mandó a buscar corriendo una pomada y unos supositori os, que ella misma me aplicó.
Ha sido, con mucha ventaja, la peor noche de mi vida.
No dormí nada, y para más INRI, tuve que usar pañales de adulto por 5 días ya que las Hemorroides estaban sangrando y cada vez que me levantaba de la cama bajaba la sangre sin poder controlarlo.
Ahora, el objetivo fue cumplido, mis intestinos quedaron limpiecitos.
Al día siguiente y gracias al uso intensivo de la pomada, ya no tenía dolores y la inflamación bajó muchísimo. Pomada mágica de Bayer, y si es Bayer es bueno. Tengo que concordar, por lo menos con este producto.
Por fin, a los dos días del enema me soltaron.
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El Enema
Tengan cuidado con las clínicas, cada nuevo descubrimiento trae nuevos especialistas y nuevas pruebas.
Ahora los doctores conforman grupos de especialidades, de forma que si alguno no está disponible, tienes un reemplazo a la mano.
Al día siguiente de mi último vómito, pasó una Dra. Fátima??? del grupo de gastroenterología y me ordenó un eco abdominal y una radiografía de tórax.
Resultado: Estreñimiento en grado superlativo; tenía los intestinos llenos y empaquetados.
Hubo otro descubrimiento: tengo piedras en la vesícula, y tuvo la cachaza de decirme que había que operar.
Afortunadamente para ella, cuando me preparaba a pintar un colúmbido de gran tamaño, me dijo que eso podía esperar.
Solución: Un enema.
Esa tarde-noche llegaron como 4 enfermeras con el kit de tortura.
Puerta del baño abierta, y el "pato" (llamémosle poceta de cama) debajo de mi trasero.
Era un kit de 1/2 litro, no sé que hubiera pasado si me ponen el de 1 litro.
Comenzo la tortura, digo el procedimiento, e inmediatamente me dí cuenta que al baño no llegaba.
Le pedí que terminara, y lo hizo pero, previa advertencia a las enfermeras tuve qu aflojar en el "pato".
Que alivio!! suena horrible pero lo llené hasta el borde.
Ahí sí, me fuí al baño a finalizar la labor y asearme.
Pobres chicas, con ese recipiente lleno de mierd$, literalmente, sobre la cama
Me acosté y comenzó la nueva etapa del Vía Crucis.
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Ahora los doctores conforman grupos de especialidades, de forma que si alguno no está disponible, tienes un reemplazo a la mano.
Al día siguiente de mi último vómito, pasó una Dra. Fátima??? del grupo de gastroenterología y me ordenó un eco abdominal y una radiografía de tórax.
Resultado: Estreñimiento en grado superlativo; tenía los intestinos llenos y empaquetados.
Hubo otro descubrimiento: tengo piedras en la vesícula, y tuvo la cachaza de decirme que había que operar.
Afortunadamente para ella, cuando me preparaba a pintar un colúmbido de gran tamaño, me dijo que eso podía esperar.
Solución: Un enema.
Esa tarde-noche llegaron como 4 enfermeras con el kit de tortura.
Puerta del baño abierta, y el "pato" (llamémosle poceta de cama) debajo de mi trasero.
Era un kit de 1/2 litro, no sé que hubiera pasado si me ponen el de 1 litro.
Comenzo la tortura, digo el procedimiento, e inmediatamente me dí cuenta que al baño no llegaba.
Le pedí que terminara, y lo hizo pero, previa advertencia a las enfermeras tuve qu aflojar en el "pato".
Que alivio!! suena horrible pero lo llené hasta el borde.
Ahí sí, me fuí al baño a finalizar la labor y asearme.
Pobres chicas, con ese recipiente lleno de mierd$, literalmente, sobre la cama
Me acosté y comenzó la nueva etapa del Vía Crucis.
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lunes, 20 de septiembre de 2010
La Craneotomía
Pues no me acuerdo mucho.
Sé que me hicieron una TAC con un marco estereotáxico puesto.
Cuándo lo pusieron? Ni idea. Hubiera supuesto que el dolor de los tornillos me devolvería la consciencia pero ni por esas.
El otro recuerdo es ya en el quirófano. Sentí como si estuviera vistiendo una manga (brazo izquierdo) que se inflaba y desinflaba como un medidor de presión arterial. Abrí los ojos y ví una muchacha jovencita, supongo que una alumna de Krivoy.
Me desperté en la habitación, y esta vez ya no perdí la consciencia.
Cuando regresó Krivoy nos informó que había tomado la muestra y se la había entregado al infectiólogo (Dr. Guzman) para hacer la identificación y hacer el tratamiento adecuado.
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Sé que me hicieron una TAC con un marco estereotáxico puesto.
Cuándo lo pusieron? Ni idea. Hubiera supuesto que el dolor de los tornillos me devolvería la consciencia pero ni por esas.
El otro recuerdo es ya en el quirófano. Sentí como si estuviera vistiendo una manga (brazo izquierdo) que se inflaba y desinflaba como un medidor de presión arterial. Abrí los ojos y ví una muchacha jovencita, supongo que una alumna de Krivoy.
Me desperté en la habitación, y esta vez ya no perdí la consciencia.
Cuando regresó Krivoy nos informó que había tomado la muestra y se la había entregado al infectiólogo (Dr. Guzman) para hacer la identificación y hacer el tratamiento adecuado.
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