martes, 29 de junio de 2010

Eventos y cambio en Dósis de medicamentos

Ayer fue un día movidito.
Estuvimos haciendo variadas diligencias y a media mañana teníamos hambre, o más bién, necesidad de poner algo en el estómago.
Nos bajamos en la panadería "La Flor de Altamira" que está frente a la Clínica Avila.
Al entrar, justito en la entrada, subiendo el escalón, se me fueron las piernas y paré en el piso, arrodillado y apoyándome con las manos. El bastón rodando.
Conmoción
Todo el mundo se quedó paralizado. No es fácil reaccionar cuando ves a un adulto en el piso.
Un buen samaritano y Maripily me cargaron y volví a la verticalidad, pero el susto ya lo tenía en el cuerpo.
Era algo que esperaba me sucediera pero cuando te ocurre ya no lo quieres ver otra vez.
Consecuencias: Todo el día estuve con mucho más cuidado al sentarme y levantarme, y no digamos los escalones. Los evito al máximo o los subo y bajo con ayuda, y cero pena para solicitarla. Asumo mi rol como minusválido, aunque sea temporal.
Como adicionalmente me tocaba cambiar dósis de esteroides, le conté al Dr. Krivoy lo sucedido.
Lo primero que me dijo es que me oía muy bién la voz. Y resulta que el cerebelo también mete el pico en la forma de hablar, por lo que al decirme que me oye bién significa que hay mejoría.
Me advirtió que ese tipo de caídas son inevitables. Es exclusivamente por los esteroides y es un efecto "clásico". Le dió un nombre que ni me acuerdo.
Total dijo que ya tenía mucho tiempo con un consumo alto de esteroides y que había tratar de dejar de usarlos.
ALELUYA, HERMANOS, ALELUYA.
Bajó radicalmente la dósis, 4mg am y 2mg pm; por supuesto, verificando que no hay presión ni dolor; el Neurontín igual para poder saber quién controla el dolor. Pero me dijo que si había problemas buscábamos alternativas, por ejm. diuréticos.
Total, creo que, aunque no lo expresa directamente, piensa que ya el Bicho está disminuyendo de tamaño y quiere tomar algunos riesgos, comenzar la recuperación vaya, que ya está bueno de tratamiento.
Por mi parte bién, significa que comienzo a acercarme al final del túnel. Ojalá.

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jueves, 24 de junio de 2010

La nueva Dósis

Y ya esto suena como si fuera un adicto al crack
Hablé con el doctor y ajustó la dósis a 8mg de dexametazona en la mañana y 2mg en la noche. También disminuyó a la mitad el Neurontín de la mañana, el cual queda en 300mg  am; nada al mediodía, y  600mg a la noche. Creo que vamos en la ruta de tratar de eliminarlo también
Empecé el lunes con la nueva rutina y no ha habido ningún tipo de molestias hasta hoy martes que escribo ésto.
Maripily insistió que lo registrara para que, si tenemos que hacer memoria, la secuencia esté clarita y no dejemos nada al azar.
Sobre todo porque queremos tratar de comparar con las dosis en las temporadas de las crisis de dolor y presión.

Ayer hice caminatas en la rampa vehicular de nuestra casa en Oripoto y no pude repetir la rutina de la última vez. Pude hacer más o menos la mitad del recorrido, y en las bajadas iba bien despacio e inseguro.
La verdad es que esta v*ina es bien debilitante.
Acabo de hacer casi 18 minutos de caminata dando vueltas alrededor del comedor dela casa y empecé a hacer pesas para los brazos. Unas pesitas de 3 libras, pero para mí son como de 1.000.
No se si esta guerra va a ser larga, pero voy a dar la batalla, de eso que no quepa duda.
Lo que sí me imagino es que la rehabilitación va a ser probablemente larga, Qué remedio! Eso no lo voy a poder evitar.
Sueño que ya el bicho está disminuyendo y por eso al reducir el esteroide no tengo dolores ni presión, y entonces me imagino ya reduciendo a toda velocidad las dósis del esteroide y comenzando la rehabilitación, pero ahora con condiciones a mi favor y viendo progresos.
Le preguntaré al Dr. el próximo lunes que hable con él sobre la posibilidad de reducción del bicho ó cuándo piensa él que las curvas se cruzan.
Para mí es importantísimo.

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sábado, 19 de junio de 2010

Cómo me veo?

Sólo para tener una imágen de mi aspecto, iré colocando en ésta entrada fotos de cómo me veo, tomadas en diferentes fechas; también colocaré algún que otro comentario si me parece que amerita.

La próxima foto fue tomada el 16 de junio de 2010 en la Oficina.
La dósis de dexametazona estaba en 8mg am y 4mg pm.
Me corté el cabello casi al rape para facilitar el aseo matutino, y no tener que dar tantas vueltas al enjuagar el shampoo.




La próxima foto fue tomada ael día 7 de julio, en la oficina, el día de comenzar con 2mg en la mañana y 2mg en la tarde. Más o menos el mismo aspecto.



martes, 15 de junio de 2010

El día a día.

Todas las entradas hasta ahora han sido mas bién catastróficas.
Emergencias, terapias intensivas, resonancias con expectativas más o menos resueltas, pero... ¿cómo es mi día a día?
Más bién pesado, por ponerle un adjetivo que resuma la situación.
Me levanto entre 5 y 5:30 am para ayudar a Maripily con el desayuno de los muchachos y les preparo la merienda que comerán a media mañana, usualmente unos croissants con jamón, queso y mermelada, tostados a la plancha. Eso me hace dar bastantes vueltas en la cocina que me marean un poco, además de tener que andar con cuidado, no me quiero tropezar y/o caer. Tambien le preparo un croissant a ella para que desayune. Yo me tomo el protector gástrico y listo, mi desayuno es más tarde.
Terminado el poceso me voy a recostar un ratito hasta que ellos se van a sus actividades.
Ahora que estoy trabajando unos días antes de mis vacaciones, a las 6:00am comienzo a darme el baño.
Afortunadamente tengo el pelo cortado casi al rape, lo cual facilita bastante el aseo. Me lavo la cabeza teniendo cuidado de dar pocas o ninguna vuelta sobre mi mismo, para evitar mareos o desequilibrios.
Me aseo el cuerpo y, habiendo concluido, empiezo a secarme el torso, igualmente con cuidado.
Pongo la toalla sobre el excusado y me siento para secarme los muslos y las piernas. Me da miedo hacerlo de pie por si pierdo la verticalidad.
Pegarme una torta yo solo metido en el baño no me parece una perspectiva agradable, así que... seguro mató a confianza.
Una vez seco, vestirse. Ropa interior y shorts, puestos estando sentado y acomodados a su sitio al levantarme.
Tiempo estimado de estas simples tareas: 45 minutos.
Salgo del baño y me voy a la cama a recobrar el aliento. Pongo la televisión y veo algo de noticias mientras espero a Maripily.
Tomo algo de fuerzas y me voy a la cocina a desayunar, alrededor de las 7:00am.
Clasifico y alineo todas las pastillas según si tocan antes-durante-despues del desayuno y me preparo un café con leche; le pongo Korn Flakes más unas galletas María, y p'a dentro, acompañando a la química que me mantiene ¿andando?
Concluído el ritual alimenticio, a vestirse para la Oficina.
Pantalones con elástico por dos razones:
1. El engorde no me deja cerrar los pantalones de vestir que tenía. En este momento no tengo oficialmente pantalones.

2. Necesito poder "hacer del cuerpo", en sus dos versiones, con relativa facilidad
La ropa no es problema, pero ponerme los zapatos y amarrármelos, por alguna razón me agota.
Será la gordura que me molesta al momento de calzarme. El hecho es que cuando termino, necesito unos minutos recostado para recobrar el aliento.
El calzado es deportivo. Los otros puedo usarlos, pero son de cuero y no combinan muy bien con ropa deportiva.
Listo, vestido, comido y calzado; hora aproximada 8:15am.
Estoy ya cansado y voy a irme a trabajar ¿qué más me queda?

La parte más fastidiosa de todo esto es la impaciencia, ¿Cuánto va a durar ésto? ¿Estoy perdiendo la batalla con los esteroides?
Tengo que hacer ejercicio, ¿Caminar en el boulevard cerca de la casa? ¿Comprar una bicicleta estática? ¿Va a funcionar?
La pespectiva de una silla de ruedas me aterroriza.
Viene un momento de decisiones, y no son de las fáciles.
De todas formas estoy bajando las dosis de Dexametazona conforme a las instrucciones del Dr. Krivoy. A ver hasta dónde alcanza la reducción. Por esta semana voy a tomar 8mg en la mañana y 4mg en la noche y hasta ahora no he sentido presión ni dolor. Veremos, porque la semana que viene reduciremos más el esteroide.
Mi esperanza es que el proceso de disminución efectiva del tumor ya haya comenzado, que pueda seguir disminuyendo las dosis de esteroide y recomenzar a ganar fuerzas en mis músculos. Que empiece a revertirse el proceso, que el tumor comience a desaparecer; Pero para la próxima resonancia falta mes y medio... Y volvemos con la impaciencia.

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jueves, 10 de junio de 2010

Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100610

Ya tengo a la mano las imágenes de la resonancia tomada el 11 de mayo en las que se aprecian las razones por las que perdí la noción de las cosas y aterricé en la UCI.

Las iré comentando poco a poco ya que son bastantes y eso que tengo mucho más material...Sólo comentar que las zonas claras son en contraste e indican inflamación. Nunca en las otras resonancias habían salido inflamaciones en las zonas que se ven en las dos siguientes imágenes.



En la próxima imágen se aprecia la inflamación alrededor del tumor igualmente como una mancha grisáceo-brillante.



En la próximas dos imágenes se aprecia primero un borde brillante que es el hueso del cráneo, y luego una corona tambien brillante, eso es masa cerebral inflamada. En ninguna otra ocasión había tenido inflamación allí

En las siguientes dos imágenes se muestra tanto la inflamación alrededor del tumor como que la necrosis sigue su proceso

La siguiente es la última y se aprecia más claramente el avance de la necrosis. Hay unas medidas, pero evidentemente son tomadas desde la inflamación. Yo personalmente lo veo un poco más pequeño, pero hasta que no sea evidente y tenga mejoras en el equilibrio me quedo tranquilito.



En todo caso toda esa inflamación hizo que el Neurocirujano tomara medidas de protección, las cuales agradezco. El resto de la historia está descrita en otras entradas del Blog.
El desorden no es intencional, pongo lo que tengo cuando me llega.
I apologize for any inconvenience caused

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La Dexametazona

Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100910


Pues hoy toca hablar del bendito esteroide: La Dexametazona.
Ángel y Demonio capaz de lo bueno y de lo malo al mismo tiempo.
Es como las mujeres, no puedes vivir con ellas ni sin ellas.
Definitivamente este es mi Bacalao y me toca cargarlo, para los que tienen la edad de entender la expresión, tip: Emulsión de Scott.
La lista de efectos secundarios de la Dexametazona es más larga que un Aló Presidente.
Nombra uno y búscalo en Carlitos: allí está. Inflamación de cara y torso (llamado síndrome de Cushing) y debilidad por pérdida de masa muscular: tengo. Cambios de humor: a la orden del día. And keep going and going... como el conejito de Energyzer
Por supuesto, la necesito para desinflamar el cerebro, pero ya estoy en un plan de disminución de consumo, a ver hasta donde llego sin presión ni dolor.
En estos momentos estoy en 8 mg en la mañana y 4mg en la noche; me eliminaron el consumo del mediodía y la próxima semana vamos con la reducción de los de la noche.
Peeero, antes había que j*der un poquito.
Resulta que también tiene la habilidad de "esconder" infecciones.
Y qué paso? Que mi querida Dexametazona me escondió una infección, no podía ser de otra manera.
Cuando regresé del último evento de la clínica (la UCI y esas cosas) comencé a evacuar con mucha frecuencia, heces muy blandas, casi líquidas, situación que achaqué a todas las medicinas adicionales que estaba tomando, hace tres días comencé con una diarrea bestial que me dejo en dos días completamente deshidratado. Nueva llamada al Dr. Krivoy. A emergencias otra vez.
Esta vez aterrizamos allí como a las 7 y media de la noche, y tocaba esperar por el gastroenterólogo que por la hora no iba ni a aparecer.
Maripily se movió, peleó y logró que fuera el último que atendieran esa noche, realmente no sé que habría sido sin ella. No tiene precio. Nos damos cuenta del valor de la gente por lo que hace realmente y Maripily ha demostrado su incondicionalidad, fortaleza y compromiso conmigo de mil maneras. Lo único que espero es tener la salud, fuerzas y recursos para manifestarle mi agradecimiento
Me hicieron una revisión, y estaba totalmente lleno de gases. De hecho la doctora que me hizo la revisión inicial toco el himno del mundial con mi abdomen. Sólo faltó Shakira bailando.
Me ubicaron en un sillón que afortunadamente podía convertirse en cama y me permitió pasar la noche acostado, porque en esa emergencia hubo gente que paso la noche dormida en una silla de ruedas o peor, estando técnicamente admitidos.
Le dije a Pily y mis hermanos que fueran a dormir a la casa, yo estaba bien atendido, hidratado, y no era cosa que ellos se mataran toda la noche para estar allí temprano otra vez.
Apareció el Gastroenterólogo en la Mañana y confirmó que tengo una infección en el Colon, que ya se comenzó a controlar vía antibióticos, y a  la casita otra vez con más pastillas para tomar.
Qué es lo malo?, ahora con lo que tomo me van a hacer un tapón que voy a tener que volver a emergencia pero para que me destapen.
Se Cansa Uno!,  como diría Oscar Yánez.

Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100517

OK.
Me desperté en la UCI desnudito cual bebé (entre las pocas cosas que recuerdo está que yo había ayudado al proceso de stripping en Emergencias) y con un pañal puesto.
Tenía puesta una vía en el antebrazo izquierdo y monitores cardíacos pegados al pecho. suero y/o medicamentos colgando y drenando a mis venas.
La UCI del Centro Médico de Caracas es razonablemente grande, tiene capacidad cómo para 10 personas, cómodamente instaladas, con un enfermero/a delante de cada puesto, permanentemente.
Cuando me despeté había ocupadas, además de mi cama, otras cuatro, una de las cuales (a mi perfecto frente) tenía a una señora que tenía muerte cerebral, y todos los que iban a verla empezaban a llorar. Realmente levantador del ánimo; menos mal que al rato la movieron a un cubículo oculto, de manera que no había que presenciar el duelo, que creo debe ser algo muy privado.
Y había un Coro, las notas eran así como La - Do - Mi,  pero la melodía era un poco monótona y repetitiva:  AY - AY - AY; menos mal que sea lo que sea que me daban me ponía a dormir porque el ambiente es deprimente.
Maripily buscaba todas las vías de colearse y vivían desalojándola, tambien recuerdo a mis hermanos; del tema de las conversaciones recuerdo poca cosa o nada. Por lo menos veía caras conocidas, pero es bien extraño tener la sensación de haber perdido tres días de tu vida y recordar ese espacio de tiempo a retazos.
La parte que más vívidamente recuerdo es un baño que me dieron. Qué digo baño, ME DUCHARON.
Resulta que en la cama tienen puesto un plástico, o me lo pusieron cuando estaba dormido, y comenzaron a echarme agua por todos los lados, inclusive la cabeza; una ducha completita, con lavado de cabeza con champú y todo. Secaron el agua, me secaron a mí. Me rasuraron la cara, quitaron el plástico, me cambiaron el pañal, y listo. Juro que me dejaron como nuevo. Y a dormir otra vez. Hasta que me asignaron la habitación y me trasladaron. Todo un alivio. No es agradable ese sitio, aunque te sientes ultracuidado, de ahí su nombre.
Una vez en la habitación las cosas variaron, comenzaron las visitas y pude ver algo de televisión.
La comida era horrible: Pollo en todas sus presentaciones, sólo pollo, todo el tiempo, y absolutamente insípido.
Me alimenté se sandwiches comprados en el comedor de empleados. Cinco días de ese trajín. Horrible. Aunque debo decir que los sandwiches eran buenos, pero terminas harto.
Varias visitas que agradecer. En una de esas se abre la puerta y entraron nuestros Directores, para quienes invertir tiempo en una visita de enfermo es una "perdida importante" de tiempo, adicionalmente y por otras razones que les expondré personalmente quiero hacerles constar mi más sincero agradecimiento en forma pública. Estuvieron también Antonio y Raimundo Vaquero, Pablo Machicao, y no sigo nombrando para que no me falte nadie y ofenda, más todavía que mi memoria en esos momentos estaba fluctuante. Igualmente debo agradecer a todos los que estuvieron muy pendientes por teléfono, sobre todo Marisé Mariño y Carlos Pereira que se convirtieron en los comunicadores de mi situación; a todos los nombrados y no nombrados mis mas efusivas gracias por su interés.
Tengo otro eventos posteriores que comentaré en la próxima entrada, y ya tengo la otra resonancia que desencadenó el evento de la UCI. son muchas imágenes y tengo que seleccionar.

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