Continúo con el trabajo de fisioterapia y fuí a una nueva cita con los infectólogos el martes 7 de diciembre, previo análisis de sangre.
Los doctores se reunieron y acordaron seguir con el Zyvox ya que no quieren correr riesgos y mis valores de la hematología todavía son muy buenos.
Otra vez al Hospital Domingo Luciani a pedir y conseguir el antibiótico.
Allí se sorprendierorn porque hasta nos habíamos despedido, pero nada, toca seguir con esto hasta el 10 de febrero de 2011 por lo menos.
También compré un bastón de 4 puntos y comencé a practicar con miras a volver a la oficina en enero.
Cuesta trabajo usarlo, pero merece la pena, no me veo como un marciano caminandandoo con la andadera levantada, aunque voy más despacio (por ahora).
Me molesta un descontrol sobre la parte izquierda de mi cuerpo, que se manifiesta con mayor intensidad en la mano y brazo, pero igual sigo practicando, sobre todo escribiendo en el computador.
Espero que con la reducción del tumor mejore el asunto, pero siempre cabe la posibilidad de que quede alguna secuela, si eso ocurre ya lo atacaremos, como dice el Dr. Krivoy, en este caso no hay protocolo preestablecido, o sea aplicamos la política de Eudomar Santos: Como vaya viniendo, vamos viendo.
He reducido paulatinamente el consumo de esteroides, estoy en 2 mg en la mañana y 2 en la noche.
Soy muy aprehensivo en cuanto a bajar más la dósis, ya que la última vez que aterricé en la clínica estaba con 2 y 1.
El Dr Krivoy quiere que el organismo empiece a enterarse que debe producir sus propios esteroides a través de las glándulas suprarrenales, pero yo quiero llevarlo con calma. Hasta los momentos todo va bajo control, ya veremos la próxima semana.
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domingo, 12 de diciembre de 2010
martes, 23 de noviembre de 2010
El control del Año
El 11 de noviembre se cumplía un año de la radiocirugía.
Hice una cita para la resonancia de rigor para el día 10 de nov y ese mismo día me hice un análisis de sangre para los infectólogos.
Un comentario previo sobre los antibióticosa;
El caballito de batalla contra la Nocardia es el Zyvox, de Pfizer, tiene varios inconvenientes, uno de los cuales es el del precio, cada caja cuesta bs. 2100, y eso en BADAN (Banco de Drogas Anti Neoplásicas).
Pfizer no recomienda su uso por más de 28 días.
Se lo comenté a los Infectiólogos y me dijeron que se puede usar más de ese tiempo, tiene dos tipos de problemas, el hematológico, es decir, que si bajan las plaquetas y hemoglobina se suspende su uso, y el neurológico, que si hay problemas neurológicos (Motores lo más común) igualmente se suspende su uso.
Me he estado haciendo análisis de sangre cada tres semanas y mis valores cada vez están mejores.
Tengo un poquito de problemas de control con la mano izquierda, pero el Neurocirujano ni le paró.
Volviendo a la Resonancia.
Los abcesos casi han desaparecido, sólo se ve una pequeña aura en donde estaba el grande y ya no generan prácticamete inflamación.
El Infectólogo, Dr. Guzmán Blanco, estaba muy contento y me dijo que iba a supender el uso del Rizophin en 8 días y del Zyvox en 21 días. Claro, tengo que usar otra vez el Bactrimel, pero todos (menos Maripily), suponemos que no voy a tener problemas, ya que las condiciones actuales son distintas a cuando estaba hospitalizado y vomitando.
Respecto al Neurocirujano, pués también estaba contento, la necrosis sigue avanzando y nos dijo que había medido personalmente el tumor en varias secciones y en todas había reducido de tamaño
Le comenté que me gustaría que se pusiera de acuerdo con los infectólogos. No quiero sorpresas.
Me dijo que cualquier efecto neurológico del Zyvox se revierte al suspender su uso, y quería comenzar a disminuir los esteroides de forma agresiva, a lo cual me negué en redondo.
Acordamos bajar 1 mg por semana en la noche por dos semanas. Anoche comencé con 8mg am y 2 mg pm. y el próximo lunes le consulto otra vez.
Al fin buenas noticias por todos lados.
De todas maneras hay que ser cautelosos.
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Hice una cita para la resonancia de rigor para el día 10 de nov y ese mismo día me hice un análisis de sangre para los infectólogos.
Un comentario previo sobre los antibióticosa;
El caballito de batalla contra la Nocardia es el Zyvox, de Pfizer, tiene varios inconvenientes, uno de los cuales es el del precio, cada caja cuesta bs. 2100, y eso en BADAN (Banco de Drogas Anti Neoplásicas).
Pfizer no recomienda su uso por más de 28 días.
Se lo comenté a los Infectiólogos y me dijeron que se puede usar más de ese tiempo, tiene dos tipos de problemas, el hematológico, es decir, que si bajan las plaquetas y hemoglobina se suspende su uso, y el neurológico, que si hay problemas neurológicos (Motores lo más común) igualmente se suspende su uso.
Me he estado haciendo análisis de sangre cada tres semanas y mis valores cada vez están mejores.
Tengo un poquito de problemas de control con la mano izquierda, pero el Neurocirujano ni le paró.
Volviendo a la Resonancia.
Los abcesos casi han desaparecido, sólo se ve una pequeña aura en donde estaba el grande y ya no generan prácticamete inflamación.
El Infectólogo, Dr. Guzmán Blanco, estaba muy contento y me dijo que iba a supender el uso del Rizophin en 8 días y del Zyvox en 21 días. Claro, tengo que usar otra vez el Bactrimel, pero todos (menos Maripily), suponemos que no voy a tener problemas, ya que las condiciones actuales son distintas a cuando estaba hospitalizado y vomitando.
Respecto al Neurocirujano, pués también estaba contento, la necrosis sigue avanzando y nos dijo que había medido personalmente el tumor en varias secciones y en todas había reducido de tamaño
Le comenté que me gustaría que se pusiera de acuerdo con los infectólogos. No quiero sorpresas.
Me dijo que cualquier efecto neurológico del Zyvox se revierte al suspender su uso, y quería comenzar a disminuir los esteroides de forma agresiva, a lo cual me negué en redondo.
Acordamos bajar 1 mg por semana en la noche por dos semanas. Anoche comencé con 8mg am y 2 mg pm. y el próximo lunes le consulto otra vez.
Al fin buenas noticias por todos lados.
De todas maneras hay que ser cautelosos.
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Los Últimos dos meses
Finalmente me dieron el alta.
Toda la medicación era vía oral con excepción del Rocephin
A la semana volví a tener una pequeña convulsión y de nuevo a la clínica, por tres días.
Volví a la libertad plena (Otra vez de alta a los tres días), y desde ese momento he estado bien, de hecho muy bien.
No he tenido dolores de cabeza ni presión (esto ya lo dije antes, no?).
Las dosis de esteroides eran muy altas al salir de la clínica: 8mg a la mañana, al mediodía y en la noche, total 24 mg al día.
Rápidamente me quitaron los 8mg del mediodía, pero aún así es mucho.
Comencé a ir a la fisioterapia tres veces a la semana (cuando se podía), pero por lo menos trataba de ir dos veces.
Mi medio de locomoción era la silla de ruedas, me hacía la vida fácil a mí y a los míos, sobre todo cuando había que recorrer distancias largas.
Hace tres semanas, me cansé y arrinconé la silla, ahora me muevo con andaderas, como el viejito de la película Up, pero sin las pelotas de tennis.
Es más lento pero me siento mejor.
En las últimas sesiones de fisio he practicado mucho a caminar sin agarrarme de nada. Es difícil, pero ahí vamos.
Actualmente camino alzando la andadera y usándola sólo como apoyo cuando pierdo el equilibrio.
Es el próximo paso antes de pasar al bastón.
Lamentablemente, hasta que el tumor no baje un poco de tamaño y presione menos al cerebelo, seguiré teniendo problemas de equilibrio. Paciencia. Poco a poco saldremos de ésta.
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Toda la medicación era vía oral con excepción del Rocephin
A la semana volví a tener una pequeña convulsión y de nuevo a la clínica, por tres días.
Volví a la libertad plena (Otra vez de alta a los tres días), y desde ese momento he estado bien, de hecho muy bien.
No he tenido dolores de cabeza ni presión (esto ya lo dije antes, no?).
Las dosis de esteroides eran muy altas al salir de la clínica: 8mg a la mañana, al mediodía y en la noche, total 24 mg al día.
Rápidamente me quitaron los 8mg del mediodía, pero aún así es mucho.
Comencé a ir a la fisioterapia tres veces a la semana (cuando se podía), pero por lo menos trataba de ir dos veces.
Mi medio de locomoción era la silla de ruedas, me hacía la vida fácil a mí y a los míos, sobre todo cuando había que recorrer distancias largas.
Hace tres semanas, me cansé y arrinconé la silla, ahora me muevo con andaderas, como el viejito de la película Up, pero sin las pelotas de tennis.
Es más lento pero me siento mejor.
En las últimas sesiones de fisio he practicado mucho a caminar sin agarrarme de nada. Es difícil, pero ahí vamos.
Actualmente camino alzando la andadera y usándola sólo como apoyo cuando pierdo el equilibrio.
Es el próximo paso antes de pasar al bastón.
Lamentablemente, hasta que el tumor no baje un poco de tamaño y presione menos al cerebelo, seguiré teniendo problemas de equilibrio. Paciencia. Poco a poco saldremos de ésta.
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lunes, 27 de septiembre de 2010
Y hace su aparición la NOCARDIA
No, no es una crema ni una mujer de la mala vida, tampoco una actriz es en gran parte la protagonista de esta parte de la historia.
El Dr. Guzmán pasaba todos los días por la habitación y nos decía que todavía nada con la identificación
Temporalmente me daban un antibiótico de amplio espectro.
Al cuarto día llegó el Dr. y nos anunció que ya habían identificado a la chica:
Un insignificante tipo de bacteria llamada NOCARDIA que se encuentra por todos lados, de lento desarrollo pero que si te descuidas te puede jod#r bastante.
preguntamos cómo llego esa niña allí, y nos dijeron que por cualquier herida infectada entra y vía arterial se mueve por el cuerpo.
Krivoy y Baltar preguntaron si tenía heridas de ese tipo, y fue Maripily la que dió con la clave: Yo tenía dos uñeros infectados en los pulgares de los pies, y hubo consenso en que esa fue la vía de entrada.
Me recetaron dos antibióticos: Zyvox, cada 12 horas, un medicamento eficiente pero de uso por tiempo limitado y Bactrimel el cual es menos nocivo pero me cayó fatal al estómago y me tenía de vómito en vómito.
En el interín, Krivoy y Baltar estaban pasando todo el tratamiento para la vía oral de forma de poder liberarme de la clínica.
El día que ya me iban a soltar, llegó el Dr.Istúriz gastroenterólogo y me vió en pleno acceso de vómito y me dijo que así no me podía ir. Me cambiaron el antibiótico por uno llamado Rizophin. Lo único malo es que este es casi necesariamente endovenoso.
Para evitar el uso de vías, me implantaron un catéter percutáneo en el pecho, en el cual se encajan unas agujas que permiten la administración del Rizophin.
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El Dr. Guzmán pasaba todos los días por la habitación y nos decía que todavía nada con la identificación
Temporalmente me daban un antibiótico de amplio espectro.
Al cuarto día llegó el Dr. y nos anunció que ya habían identificado a la chica:
Un insignificante tipo de bacteria llamada NOCARDIA que se encuentra por todos lados, de lento desarrollo pero que si te descuidas te puede jod#r bastante.
preguntamos cómo llego esa niña allí, y nos dijeron que por cualquier herida infectada entra y vía arterial se mueve por el cuerpo.
Krivoy y Baltar preguntaron si tenía heridas de ese tipo, y fue Maripily la que dió con la clave: Yo tenía dos uñeros infectados en los pulgares de los pies, y hubo consenso en que esa fue la vía de entrada.
Me recetaron dos antibióticos: Zyvox, cada 12 horas, un medicamento eficiente pero de uso por tiempo limitado y Bactrimel el cual es menos nocivo pero me cayó fatal al estómago y me tenía de vómito en vómito.
En el interín, Krivoy y Baltar estaban pasando todo el tratamiento para la vía oral de forma de poder liberarme de la clínica.
El día que ya me iban a soltar, llegó el Dr.Istúriz gastroenterólogo y me vió en pleno acceso de vómito y me dijo que así no me podía ir. Me cambiaron el antibiótico por uno llamado Rizophin. Lo único malo es que este es casi necesariamente endovenoso.
Para evitar el uso de vías, me implantaron un catéter percutáneo en el pecho, en el cual se encajan unas agujas que permiten la administración del Rizophin.
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Las Hemorroides
Por alguna razón, el enema me alborotó las hemorroides, pero de una manera realmente atroz.
El dolor y la inflamación eran insoportables.
Pasó la Dra. ??? por la habitación y así me habrá visto que mandó a buscar corriendo una pomada y unos supositori os, que ella misma me aplicó.
Ha sido, con mucha ventaja, la peor noche de mi vida.
No dormí nada, y para más INRI, tuve que usar pañales de adulto por 5 días ya que las Hemorroides estaban sangrando y cada vez que me levantaba de la cama bajaba la sangre sin poder controlarlo.
Ahora, el objetivo fue cumplido, mis intestinos quedaron limpiecitos.
Al día siguiente y gracias al uso intensivo de la pomada, ya no tenía dolores y la inflamación bajó muchísimo. Pomada mágica de Bayer, y si es Bayer es bueno. Tengo que concordar, por lo menos con este producto.
Por fin, a los dos días del enema me soltaron.
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El dolor y la inflamación eran insoportables.
Pasó la Dra. ??? por la habitación y así me habrá visto que mandó a buscar corriendo una pomada y unos supositori os, que ella misma me aplicó.
Ha sido, con mucha ventaja, la peor noche de mi vida.
No dormí nada, y para más INRI, tuve que usar pañales de adulto por 5 días ya que las Hemorroides estaban sangrando y cada vez que me levantaba de la cama bajaba la sangre sin poder controlarlo.
Ahora, el objetivo fue cumplido, mis intestinos quedaron limpiecitos.
Al día siguiente y gracias al uso intensivo de la pomada, ya no tenía dolores y la inflamación bajó muchísimo. Pomada mágica de Bayer, y si es Bayer es bueno. Tengo que concordar, por lo menos con este producto.
Por fin, a los dos días del enema me soltaron.
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El Enema
Tengan cuidado con las clínicas, cada nuevo descubrimiento trae nuevos especialistas y nuevas pruebas.
Ahora los doctores conforman grupos de especialidades, de forma que si alguno no está disponible, tienes un reemplazo a la mano.
Al día siguiente de mi último vómito, pasó una Dra. Fátima??? del grupo de gastroenterología y me ordenó un eco abdominal y una radiografía de tórax.
Resultado: Estreñimiento en grado superlativo; tenía los intestinos llenos y empaquetados.
Hubo otro descubrimiento: tengo piedras en la vesícula, y tuvo la cachaza de decirme que había que operar.
Afortunadamente para ella, cuando me preparaba a pintar un colúmbido de gran tamaño, me dijo que eso podía esperar.
Solución: Un enema.
Esa tarde-noche llegaron como 4 enfermeras con el kit de tortura.
Puerta del baño abierta, y el "pato" (llamémosle poceta de cama) debajo de mi trasero.
Era un kit de 1/2 litro, no sé que hubiera pasado si me ponen el de 1 litro.
Comenzo la tortura, digo el procedimiento, e inmediatamente me dí cuenta que al baño no llegaba.
Le pedí que terminara, y lo hizo pero, previa advertencia a las enfermeras tuve qu aflojar en el "pato".
Que alivio!! suena horrible pero lo llené hasta el borde.
Ahí sí, me fuí al baño a finalizar la labor y asearme.
Pobres chicas, con ese recipiente lleno de mierd$, literalmente, sobre la cama
Me acosté y comenzó la nueva etapa del Vía Crucis.
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Ahora los doctores conforman grupos de especialidades, de forma que si alguno no está disponible, tienes un reemplazo a la mano.
Al día siguiente de mi último vómito, pasó una Dra. Fátima??? del grupo de gastroenterología y me ordenó un eco abdominal y una radiografía de tórax.
Resultado: Estreñimiento en grado superlativo; tenía los intestinos llenos y empaquetados.
Hubo otro descubrimiento: tengo piedras en la vesícula, y tuvo la cachaza de decirme que había que operar.
Afortunadamente para ella, cuando me preparaba a pintar un colúmbido de gran tamaño, me dijo que eso podía esperar.
Solución: Un enema.
Esa tarde-noche llegaron como 4 enfermeras con el kit de tortura.
Puerta del baño abierta, y el "pato" (llamémosle poceta de cama) debajo de mi trasero.
Era un kit de 1/2 litro, no sé que hubiera pasado si me ponen el de 1 litro.
Comenzo la tortura, digo el procedimiento, e inmediatamente me dí cuenta que al baño no llegaba.
Le pedí que terminara, y lo hizo pero, previa advertencia a las enfermeras tuve qu aflojar en el "pato".
Que alivio!! suena horrible pero lo llené hasta el borde.
Ahí sí, me fuí al baño a finalizar la labor y asearme.
Pobres chicas, con ese recipiente lleno de mierd$, literalmente, sobre la cama
Me acosté y comenzó la nueva etapa del Vía Crucis.
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lunes, 20 de septiembre de 2010
La Craneotomía
Pues no me acuerdo mucho.
Sé que me hicieron una TAC con un marco estereotáxico puesto.
Cuándo lo pusieron? Ni idea. Hubiera supuesto que el dolor de los tornillos me devolvería la consciencia pero ni por esas.
El otro recuerdo es ya en el quirófano. Sentí como si estuviera vistiendo una manga (brazo izquierdo) que se inflaba y desinflaba como un medidor de presión arterial. Abrí los ojos y ví una muchacha jovencita, supongo que una alumna de Krivoy.
Me desperté en la habitación, y esta vez ya no perdí la consciencia.
Cuando regresó Krivoy nos informó que había tomado la muestra y se la había entregado al infectiólogo (Dr. Guzman) para hacer la identificación y hacer el tratamiento adecuado.
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Sé que me hicieron una TAC con un marco estereotáxico puesto.
Cuándo lo pusieron? Ni idea. Hubiera supuesto que el dolor de los tornillos me devolvería la consciencia pero ni por esas.
El otro recuerdo es ya en el quirófano. Sentí como si estuviera vistiendo una manga (brazo izquierdo) que se inflaba y desinflaba como un medidor de presión arterial. Abrí los ojos y ví una muchacha jovencita, supongo que una alumna de Krivoy.
Me desperté en la habitación, y esta vez ya no perdí la consciencia.
Cuando regresó Krivoy nos informó que había tomado la muestra y se la había entregado al infectiólogo (Dr. Guzman) para hacer la identificación y hacer el tratamiento adecuado.
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domingo, 19 de septiembre de 2010
Otra vez descompensado
Zas!...y ocurrió otra vez.
El fin de semana del 31 de julio volví a sentirme mal. Dolores, presión, etc, la misma historia, solo que que el lunes 02 de agosto, mientras desayunaba, sentí como si tuviera un mechón de cabello corriéndome por el cachete derecho, de repente empecé a babear por la comisura derecha de la boca y... listo, Shut Down.
No recuerdo nada de allí en adelante.
Interrogué a Mónica para tener aunnque fuese una secuencia de lo ocurrido...
Lo que tuve fue una convulsión, y el shut down es el mecanismo de protección del cerebro en estos casos para evitar daños.
No se cómo, pero mi familia se puso en contacto con mis hermanos, y ellos estaban en la casa para la segunda convulsión.
Mónica (mi hija) me estaba viendo en la cama y notó que tenía los labios morados; Levantó la cabeza y llamó a mi hermano y al volver a verme yo estaba convertido en un Na'vi (recuerdan Avatar de James Cameron?) estaba azul solo que con un metro menos de estatura y sin la trenza hasta las nalgas.
Nuevamente shut down. Mi hermana llamó al Centro Médico, y saieron corriendo conmigo. No sé qué les habrá dicho, pero no me hicieron esperar nada. Un rato en emergencia y directo a una habitación. Yo, ni enterarme, solamente fragmentos de conversación que oía entre escasos momentos de lucidez.
En uno de esos, oí a mi hermano explicar que parecía que había tenido un episodio isquémico (ACV). Como Cerati, sólo que yo ni canto ni compongo.
Una isquemia es un daño en el cerebro producto de falta de irrigación; la puede producir un coágulo o una hemorragia.
También sé que tuve dos convulsiones más, ya en el cuarto, pero no puedo dar detalles.
Me hicieron una resonancia de la cual solamente tengo las placas porque no me acuerdo de nada.
En uno de los episodios lúcido ví entrar al neurocirujano y al internista, ambos con cara preocupada. Explicaron que no era un ACV, se me habían desarrollado unos abcesos en en cerebro y tenían que hacer una craneotomía para tomar muestras y ver qué bacteria estaba jodiendo.
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El fin de semana del 31 de julio volví a sentirme mal. Dolores, presión, etc, la misma historia, solo que que el lunes 02 de agosto, mientras desayunaba, sentí como si tuviera un mechón de cabello corriéndome por el cachete derecho, de repente empecé a babear por la comisura derecha de la boca y... listo, Shut Down.
No recuerdo nada de allí en adelante.
Interrogué a Mónica para tener aunnque fuese una secuencia de lo ocurrido...
Lo que tuve fue una convulsión, y el shut down es el mecanismo de protección del cerebro en estos casos para evitar daños.
No se cómo, pero mi familia se puso en contacto con mis hermanos, y ellos estaban en la casa para la segunda convulsión.
Mónica (mi hija) me estaba viendo en la cama y notó que tenía los labios morados; Levantó la cabeza y llamó a mi hermano y al volver a verme yo estaba convertido en un Na'vi (recuerdan Avatar de James Cameron?) estaba azul solo que con un metro menos de estatura y sin la trenza hasta las nalgas.
Nuevamente shut down. Mi hermana llamó al Centro Médico, y saieron corriendo conmigo. No sé qué les habrá dicho, pero no me hicieron esperar nada. Un rato en emergencia y directo a una habitación. Yo, ni enterarme, solamente fragmentos de conversación que oía entre escasos momentos de lucidez.
En uno de esos, oí a mi hermano explicar que parecía que había tenido un episodio isquémico (ACV). Como Cerati, sólo que yo ni canto ni compongo.
Una isquemia es un daño en el cerebro producto de falta de irrigación; la puede producir un coágulo o una hemorragia.
También sé que tuve dos convulsiones más, ya en el cuarto, pero no puedo dar detalles.
Me hicieron una resonancia de la cual solamente tengo las placas porque no me acuerdo de nada.
En uno de los episodios lúcido ví entrar al neurocirujano y al internista, ambos con cara preocupada. Explicaron que no era un ACV, se me habían desarrollado unos abcesos en en cerebro y tenían que hacer una craneotomía para tomar muestras y ver qué bacteria estaba jodiendo.
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Voy a ver si puedo rotular las gráficas para hacer más entendible el contenido.
No es fácil. No tengo el Photoshop que es es que conozco.
martes, 20 de julio de 2010
Otro Cambio de Dósis
Esta vez se bajó la dósi de 2mg am y 2mg pm a 2 y 1.
Maripily está nerviosa porque piensa que me va a dar problemas.
El Dr. y yo, obsesionados con bajar la dósis por los problemas musculares ni le paramos.
En poco tiempo veríamos la equivocación.
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Maripily está nerviosa porque piensa que me va a dar problemas.
El Dr. y yo, obsesionados con bajar la dósis por los problemas musculares ni le paramos.
En poco tiempo veríamos la equivocación.
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miércoles, 14 de julio de 2010
El Trabajo
Llevo ya alrededor de una semana viniendo a la oficina.
Más precisamente desde el día 5 de julio de 2010.
La semana pasada, con la disminución drástica de esteroide, pasé dos días malos.
Maripily me pidió que no disminuyera de dósis esta semana, básicamente porque me canso relativamente rápido, por lo que no he llamado al Dr. Krivoy.
Cuando lo haga, el viernes, le explicaré cómo me ha ido en el trabajo y ajustaremos la dósis.
Maripily debe entender que para mí salir de los esteroides es fundamental.
En todo caso, puedo trabajar, mi cabeza está bastante clara y analizo bien los casos.
Lo único malo es que paso casi todo el día sentado. Camino para el baño y para el comedor. Algo es algo
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Más precisamente desde el día 5 de julio de 2010.
La semana pasada, con la disminución drástica de esteroide, pasé dos días malos.
Maripily me pidió que no disminuyera de dósis esta semana, básicamente porque me canso relativamente rápido, por lo que no he llamado al Dr. Krivoy.
Cuando lo haga, el viernes, le explicaré cómo me ha ido en el trabajo y ajustaremos la dósis.
Maripily debe entender que para mí salir de los esteroides es fundamental.
En todo caso, puedo trabajar, mi cabeza está bastante clara y analizo bien los casos.
Lo único malo es que paso casi todo el día sentado. Camino para el baño y para el comedor. Algo es algo
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lunes, 12 de julio de 2010
Amanecimos campeones
Hoy 12 de Julio de 2010 amaneció España como Campeón Mundial de Fútbol.
Y por extensión todo el que lleva algo de sangre española, como es mi caso, se siente también algo Campeón.
Al momento del Gol ganador, lo grité a todo pulmón, de tal forma que Maripily me atajó y se alarmó pensando que podía afectarme con el cerebro. Nada de nada, todo quedó en el grito de un fanático más entre los miles que se oían a través de las ventanas.
De resto celebrar someramente en casa. Y empezar a pensar en la vida sin fútbol... hasta que empiece La Liga como dentro de mes y medio; No falta mucho.
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Y por extensión todo el que lleva algo de sangre española, como es mi caso, se siente también algo Campeón.
Al momento del Gol ganador, lo grité a todo pulmón, de tal forma que Maripily me atajó y se alarmó pensando que podía afectarme con el cerebro. Nada de nada, todo quedó en el grito de un fanático más entre los miles que se oían a través de las ventanas.
De resto celebrar someramente en casa. Y empezar a pensar en la vida sin fútbol... hasta que empiece La Liga como dentro de mes y medio; No falta mucho.
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domingo, 11 de julio de 2010
Jueves 8 de Julio
Segundo día con la dosis baja y tuve un evento repentino de dolor y presión.
Evidentemente tenía que ver con la disminución radical de la dósis.
Tenía hata fiebfe de 38.8oC. y escalofríos.
Maripily estaba alteradísima preguntándome cosas a cada rato a ver si estaba coherente porque creía que iba a tener que salir para emergencia corriendo, UCI, etc.
Le pedí que se calmara y llamé al Dr. Krivoy, quien me cambió nuevamente la dósis a 4mg am y 1mg pm.
Sin embargo, yo unilateralmente decidí tomarme los 2mg en la noche y continuar con el plan. No quiero volver a 4mg en una dósis.
En la tarde ya tenía 38.3oC, y al día siguiente no tenía molestias de ningún tipo (dolor-presión), si bien me sentía muy cansado.
Creo que lo que tuve fue un síndrome de abstinencia; éste esteroide si que es jodido.
Le envié un SMS al Dr. explicándole lo que hice y lo aprobó.
Mañana espero otra rebaja. Cero es el Target. Para allá vamos.
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Evidentemente tenía que ver con la disminución radical de la dósis.
Tenía hata fiebfe de 38.8oC. y escalofríos.
Maripily estaba alteradísima preguntándome cosas a cada rato a ver si estaba coherente porque creía que iba a tener que salir para emergencia corriendo, UCI, etc.
Le pedí que se calmara y llamé al Dr. Krivoy, quien me cambió nuevamente la dósis a 4mg am y 1mg pm.
Sin embargo, yo unilateralmente decidí tomarme los 2mg en la noche y continuar con el plan. No quiero volver a 4mg en una dósis.
En la tarde ya tenía 38.3oC, y al día siguiente no tenía molestias de ningún tipo (dolor-presión), si bien me sentía muy cansado.
Creo que lo que tuve fue un síndrome de abstinencia; éste esteroide si que es jodido.
Le envié un SMS al Dr. explicándole lo que hice y lo aprobó.
Mañana espero otra rebaja. Cero es el Target. Para allá vamos.
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miércoles, 7 de julio de 2010
Cambio de dósis del 6 de Jlio de 2010
Nuevamente voy a dejar registrado el cambio de dósis en el corticoesteroide.
Llamé al Dr. Krivoy a las 7 de la noche y hablamos un rato.
Como me sentí bién (sin dolor y sin presión durante la semana) bajó la dósis a 2mg en la mañana y 2mg en la noche.
Empecé hoy. Y he estado un poco aturdido. Pero eso era previsible. Cada vez que cambia la dosis hacen falta dos días para que el organismo se acostumbre, me falta mañana.
Lo bueno es que me dijo que el objetivo inmediato es eliminar del todo los esteroides.
Tengo que hacer ejercicio, incluso habló de multifuerzas.
Vamos a ver que hacemos.
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Llamé al Dr. Krivoy a las 7 de la noche y hablamos un rato.
Como me sentí bién (sin dolor y sin presión durante la semana) bajó la dósis a 2mg en la mañana y 2mg en la noche.
Empecé hoy. Y he estado un poco aturdido. Pero eso era previsible. Cada vez que cambia la dosis hacen falta dos días para que el organismo se acostumbre, me falta mañana.
Lo bueno es que me dijo que el objetivo inmediato es eliminar del todo los esteroides.
Tengo que hacer ejercicio, incluso habló de multifuerzas.
Vamos a ver que hacemos.
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Back to work
Hoy estoy volviendo a la oficina despues de dos semanas de "vacaciones".
Ha sido sencillamente ponerme al día de lo que ha pasado en los diferentes proyectos, ordenar los correos. Hablar mucho, poco computador.
Y hacer un test de cómo me va con la dósis actual haciendo algo diferente a ver televisión o caminar como un hamster alrededor de la mesa del comedor.
Hoy en la tarde llamaremos al Dr. Krivoy y me imagino que habrá otra disminución en la dósis. Voy a tratar que sea la de la mañana que la llevemos a 2 mg, y ver que pasa otra semana.
Tengo que hacerle varias preguntas. Voy a pensarlas y anotarlas antes de llamarlo, de manera que no se me pase nada.
Siempre me quedo con alguna pregunta en el saco y me acuerdo apenas apago el celular. Hoy no quiero eso. Voy a llamar a Pily para que las preparemos juntos.
Además hoy hice la cita para la Resonancia, el 28 de julio a las 8 am.
Ya veremos en donde estamos... Somos optimistas. Qué otra nos queda.
Por lo pronto, a pesar de lo "reducido" de la dósis de corticoesteroide no he tenido molestias, llámese dolor o presión.
Quiero llegar a 1.5 mg para comenzar la rehabilitación; es decir, recuperación de masa muscular.
Anteayer cumplí una promesa que me fué impuesta, y que sin embargo me pareció interesante como experiencia.
Mi querida cuñada Gladys prometió una visita a José Gregorio Hernández, con vela incluida. ¿Y quién debía hacer la visita: éste que está aquí. Y llamaba y preguntaba que si ya fuí, etc. Total, estábamos haciendo no recuerdo qué en la mañana y Pily me dijo para ir de una vez. Yo estuve de acuerdo y nos fuimos a la Iglesia de La Candelaria, ubicada en la parroquia del mismo nombre, en el Centro de Caracas.
Estacionamos en el veintiúnico estacionamiento, y comenzó la caminata; el estacionamiento está en un hueco y la subida es trabajosa. No importa total es una "penitencia".
Además, el estacionamiento no está ni cerca de la Iglesia, y las aceras son bien altas. Total, más caminata para entrar a la Iglesia por una puerta lateral. Aprovechando algunas entradas para minusválidos que hay en las aceras (a Dios gracias).
Llegamos a la puerta y subí tres escalones de regular tamaño y por fin pudimos llegar a la capillita donde está enterrado El Venerable. Mucha gente. Y dos nichos metálicos para poner velas; parecen parrilleras gigantes del calor que generan; hay un montón de velas encendidas. Tambien hay un puestito donde venden las velas, por supuesto. Compramos una grande y yo la prendí, no sé qué hice pero se consumió el cachito de mecha y se apagó la co#o vela; Pily tuvo que ir al puestito, le colocaron otro pedazo de mecha y se la encendieron. Yo la puse inmediatamente en la Gran Parrillera, verifiqué que, dentro de lo razonable no se iba a apagar y la dejé allí quieta. Maripily y yo vimos un poco el nicho, yo recé un poquito, Maripily rezó un poco más y nos fuimos.
Esta vez bajar escalones, deshacer el camino andado y volver al estacionamiento, con bajada fuerte incluida.
Quitando el deber eclesiástico impuesto por mi cuñada, fue tremendo ejercicio. Vuelta a casa con la satisfacción del deber cumplido.
Creo que debo explicar un poco sobre José Gregorio Hernández y la Iglesia La Candelaria.
Este señor fué un médico nacido en 1864 que fue muy solidario con los más necesitados. Era además un católico muy devoto que casi se ordena sacerdote. Murió atropellado en una esquina de Caracas el 28 de junio de 1919 por uno de los dos (2), sí es correcto dos, vehículos que circulaban por Caracas en ese momento.
Enterrado originalmente en el Cementerio General del Sur, posteriormente sus restos fueron trasladados a la Iglesia La Candelaria.
Se le han atribuido muchos milagros, y en 1949 se inicia el proceso de beatificación. En 1986 el Papa Juan Pablo II lo declara Venerable.
De acuerdo con la mayoría de los relatos la gente pide un "favor" y en la noche sienten la visita de una persona con una bata de médico muy blanca y brillante que los atiende. En la mañana, su dolencia ha desaparecido. Era el Dr. Hernández que realizó el milagro. La Fé mueve montañas. Como ví en una película hace años: Cualquier fuente de agua, en cualquier sitio, es bendita si tienes Fé y curará tus dolencias; Fé con mayúscula, claro está.
Bueno, estemos claros, yo no desagradecería una visita del Dr. Hernández, pero lamentablemente mi Fé en él no es suficiente.
Voy a poner una foto del Venerable, no quiero que se crea que critico su culto, todo lo contrario, me parece que es de respetar.
.
Ha sido sencillamente ponerme al día de lo que ha pasado en los diferentes proyectos, ordenar los correos. Hablar mucho, poco computador.
Y hacer un test de cómo me va con la dósis actual haciendo algo diferente a ver televisión o caminar como un hamster alrededor de la mesa del comedor.
Hoy en la tarde llamaremos al Dr. Krivoy y me imagino que habrá otra disminución en la dósis. Voy a tratar que sea la de la mañana que la llevemos a 2 mg, y ver que pasa otra semana.
Tengo que hacerle varias preguntas. Voy a pensarlas y anotarlas antes de llamarlo, de manera que no se me pase nada.
Siempre me quedo con alguna pregunta en el saco y me acuerdo apenas apago el celular. Hoy no quiero eso. Voy a llamar a Pily para que las preparemos juntos.
Además hoy hice la cita para la Resonancia, el 28 de julio a las 8 am.
Ya veremos en donde estamos... Somos optimistas. Qué otra nos queda.
Por lo pronto, a pesar de lo "reducido" de la dósis de corticoesteroide no he tenido molestias, llámese dolor o presión.
Quiero llegar a 1.5 mg para comenzar la rehabilitación; es decir, recuperación de masa muscular.
Anteayer cumplí una promesa que me fué impuesta, y que sin embargo me pareció interesante como experiencia.
Mi querida cuñada Gladys prometió una visita a José Gregorio Hernández, con vela incluida. ¿Y quién debía hacer la visita: éste que está aquí. Y llamaba y preguntaba que si ya fuí, etc. Total, estábamos haciendo no recuerdo qué en la mañana y Pily me dijo para ir de una vez. Yo estuve de acuerdo y nos fuimos a la Iglesia de La Candelaria, ubicada en la parroquia del mismo nombre, en el Centro de Caracas.
Estacionamos en el veintiúnico estacionamiento, y comenzó la caminata; el estacionamiento está en un hueco y la subida es trabajosa. No importa total es una "penitencia".
Además, el estacionamiento no está ni cerca de la Iglesia, y las aceras son bien altas. Total, más caminata para entrar a la Iglesia por una puerta lateral. Aprovechando algunas entradas para minusválidos que hay en las aceras (a Dios gracias).
Llegamos a la puerta y subí tres escalones de regular tamaño y por fin pudimos llegar a la capillita donde está enterrado El Venerable. Mucha gente. Y dos nichos metálicos para poner velas; parecen parrilleras gigantes del calor que generan; hay un montón de velas encendidas. Tambien hay un puestito donde venden las velas, por supuesto. Compramos una grande y yo la prendí, no sé qué hice pero se consumió el cachito de mecha y se apagó la co#o vela; Pily tuvo que ir al puestito, le colocaron otro pedazo de mecha y se la encendieron. Yo la puse inmediatamente en la Gran Parrillera, verifiqué que, dentro de lo razonable no se iba a apagar y la dejé allí quieta. Maripily y yo vimos un poco el nicho, yo recé un poquito, Maripily rezó un poco más y nos fuimos.
Esta vez bajar escalones, deshacer el camino andado y volver al estacionamiento, con bajada fuerte incluida.
Quitando el deber eclesiástico impuesto por mi cuñada, fue tremendo ejercicio. Vuelta a casa con la satisfacción del deber cumplido.
Creo que debo explicar un poco sobre José Gregorio Hernández y la Iglesia La Candelaria.
Este señor fué un médico nacido en 1864 que fue muy solidario con los más necesitados. Era además un católico muy devoto que casi se ordena sacerdote. Murió atropellado en una esquina de Caracas el 28 de junio de 1919 por uno de los dos (2), sí es correcto dos, vehículos que circulaban por Caracas en ese momento.
Enterrado originalmente en el Cementerio General del Sur, posteriormente sus restos fueron trasladados a la Iglesia La Candelaria.
Se le han atribuido muchos milagros, y en 1949 se inicia el proceso de beatificación. En 1986 el Papa Juan Pablo II lo declara Venerable.
De acuerdo con la mayoría de los relatos la gente pide un "favor" y en la noche sienten la visita de una persona con una bata de médico muy blanca y brillante que los atiende. En la mañana, su dolencia ha desaparecido. Era el Dr. Hernández que realizó el milagro. La Fé mueve montañas. Como ví en una película hace años: Cualquier fuente de agua, en cualquier sitio, es bendita si tienes Fé y curará tus dolencias; Fé con mayúscula, claro está.
Bueno, estemos claros, yo no desagradecería una visita del Dr. Hernández, pero lamentablemente mi Fé en él no es suficiente.
Voy a poner una foto del Venerable, no quiero que se crea que critico su culto, todo lo contrario, me parece que es de respetar.
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martes, 29 de junio de 2010
Eventos y cambio en Dósis de medicamentos
Ayer fue un día movidito.
Estuvimos haciendo variadas diligencias y a media mañana teníamos hambre, o más bién, necesidad de poner algo en el estómago.
Nos bajamos en la panadería "La Flor de Altamira" que está frente a la Clínica Avila.
Al entrar, justito en la entrada, subiendo el escalón, se me fueron las piernas y paré en el piso, arrodillado y apoyándome con las manos. El bastón rodando.
Conmoción
Todo el mundo se quedó paralizado. No es fácil reaccionar cuando ves a un adulto en el piso.
Un buen samaritano y Maripily me cargaron y volví a la verticalidad, pero el susto ya lo tenía en el cuerpo.
Era algo que esperaba me sucediera pero cuando te ocurre ya no lo quieres ver otra vez.
Consecuencias: Todo el día estuve con mucho más cuidado al sentarme y levantarme, y no digamos los escalones. Los evito al máximo o los subo y bajo con ayuda, y cero pena para solicitarla. Asumo mi rol como minusválido, aunque sea temporal.
Como adicionalmente me tocaba cambiar dósis de esteroides, le conté al Dr. Krivoy lo sucedido.
Lo primero que me dijo es que me oía muy bién la voz. Y resulta que el cerebelo también mete el pico en la forma de hablar, por lo que al decirme que me oye bién significa que hay mejoría.
Me advirtió que ese tipo de caídas son inevitables. Es exclusivamente por los esteroides y es un efecto "clásico". Le dió un nombre que ni me acuerdo.
Total dijo que ya tenía mucho tiempo con un consumo alto de esteroides y que había tratar de dejar de usarlos.
ALELUYA, HERMANOS, ALELUYA.
Bajó radicalmente la dósis, 4mg am y 2mg pm; por supuesto, verificando que no hay presión ni dolor; el Neurontín igual para poder saber quién controla el dolor. Pero me dijo que si había problemas buscábamos alternativas, por ejm. diuréticos.
Total, creo que, aunque no lo expresa directamente, piensa que ya el Bicho está disminuyendo de tamaño y quiere tomar algunos riesgos, comenzar la recuperación vaya, que ya está bueno de tratamiento.
Por mi parte bién, significa que comienzo a acercarme al final del túnel. Ojalá.
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Estuvimos haciendo variadas diligencias y a media mañana teníamos hambre, o más bién, necesidad de poner algo en el estómago.
Nos bajamos en la panadería "La Flor de Altamira" que está frente a la Clínica Avila.
Al entrar, justito en la entrada, subiendo el escalón, se me fueron las piernas y paré en el piso, arrodillado y apoyándome con las manos. El bastón rodando.
Conmoción
Todo el mundo se quedó paralizado. No es fácil reaccionar cuando ves a un adulto en el piso.
Un buen samaritano y Maripily me cargaron y volví a la verticalidad, pero el susto ya lo tenía en el cuerpo.
Era algo que esperaba me sucediera pero cuando te ocurre ya no lo quieres ver otra vez.
Consecuencias: Todo el día estuve con mucho más cuidado al sentarme y levantarme, y no digamos los escalones. Los evito al máximo o los subo y bajo con ayuda, y cero pena para solicitarla. Asumo mi rol como minusválido, aunque sea temporal.
Como adicionalmente me tocaba cambiar dósis de esteroides, le conté al Dr. Krivoy lo sucedido.
Lo primero que me dijo es que me oía muy bién la voz. Y resulta que el cerebelo también mete el pico en la forma de hablar, por lo que al decirme que me oye bién significa que hay mejoría.
Me advirtió que ese tipo de caídas son inevitables. Es exclusivamente por los esteroides y es un efecto "clásico". Le dió un nombre que ni me acuerdo.
Total dijo que ya tenía mucho tiempo con un consumo alto de esteroides y que había tratar de dejar de usarlos.
ALELUYA, HERMANOS, ALELUYA.
Bajó radicalmente la dósis, 4mg am y 2mg pm; por supuesto, verificando que no hay presión ni dolor; el Neurontín igual para poder saber quién controla el dolor. Pero me dijo que si había problemas buscábamos alternativas, por ejm. diuréticos.
Total, creo que, aunque no lo expresa directamente, piensa que ya el Bicho está disminuyendo de tamaño y quiere tomar algunos riesgos, comenzar la recuperación vaya, que ya está bueno de tratamiento.
Por mi parte bién, significa que comienzo a acercarme al final del túnel. Ojalá.
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jueves, 24 de junio de 2010
La nueva Dósis
Y ya esto suena como si fuera un adicto al crack
Hablé con el doctor y ajustó la dósis a 8mg de dexametazona en la mañana y 2mg en la noche. También disminuyó a la mitad el Neurontín de la mañana, el cual queda en 300mg am; nada al mediodía, y 600mg a la noche. Creo que vamos en la ruta de tratar de eliminarlo también
Empecé el lunes con la nueva rutina y no ha habido ningún tipo de molestias hasta hoy martes que escribo ésto.
Maripily insistió que lo registrara para que, si tenemos que hacer memoria, la secuencia esté clarita y no dejemos nada al azar.
Sobre todo porque queremos tratar de comparar con las dosis en las temporadas de las crisis de dolor y presión.
Ayer hice caminatas en la rampa vehicular de nuestra casa en Oripoto y no pude repetir la rutina de la última vez. Pude hacer más o menos la mitad del recorrido, y en las bajadas iba bien despacio e inseguro.
La verdad es que esta v*ina es bien debilitante.
Acabo de hacer casi 18 minutos de caminata dando vueltas alrededor del comedor dela casa y empecé a hacer pesas para los brazos. Unas pesitas de 3 libras, pero para mí son como de 1.000.
No se si esta guerra va a ser larga, pero voy a dar la batalla, de eso que no quepa duda.
Lo que sí me imagino es que la rehabilitación va a ser probablemente larga, Qué remedio! Eso no lo voy a poder evitar.
Sueño que ya el bicho está disminuyendo y por eso al reducir el esteroide no tengo dolores ni presión, y entonces me imagino ya reduciendo a toda velocidad las dósis del esteroide y comenzando la rehabilitación, pero ahora con condiciones a mi favor y viendo progresos.
Le preguntaré al Dr. el próximo lunes que hable con él sobre la posibilidad de reducción del bicho ó cuándo piensa él que las curvas se cruzan.
Para mí es importantísimo.
.
Hablé con el doctor y ajustó la dósis a 8mg de dexametazona en la mañana y 2mg en la noche. También disminuyó a la mitad el Neurontín de la mañana, el cual queda en 300mg am; nada al mediodía, y 600mg a la noche. Creo que vamos en la ruta de tratar de eliminarlo también
Empecé el lunes con la nueva rutina y no ha habido ningún tipo de molestias hasta hoy martes que escribo ésto.
Maripily insistió que lo registrara para que, si tenemos que hacer memoria, la secuencia esté clarita y no dejemos nada al azar.
Sobre todo porque queremos tratar de comparar con las dosis en las temporadas de las crisis de dolor y presión.
Ayer hice caminatas en la rampa vehicular de nuestra casa en Oripoto y no pude repetir la rutina de la última vez. Pude hacer más o menos la mitad del recorrido, y en las bajadas iba bien despacio e inseguro.
La verdad es que esta v*ina es bien debilitante.
Acabo de hacer casi 18 minutos de caminata dando vueltas alrededor del comedor dela casa y empecé a hacer pesas para los brazos. Unas pesitas de 3 libras, pero para mí son como de 1.000.
No se si esta guerra va a ser larga, pero voy a dar la batalla, de eso que no quepa duda.
Lo que sí me imagino es que la rehabilitación va a ser probablemente larga, Qué remedio! Eso no lo voy a poder evitar.
Sueño que ya el bicho está disminuyendo y por eso al reducir el esteroide no tengo dolores ni presión, y entonces me imagino ya reduciendo a toda velocidad las dósis del esteroide y comenzando la rehabilitación, pero ahora con condiciones a mi favor y viendo progresos.
Le preguntaré al Dr. el próximo lunes que hable con él sobre la posibilidad de reducción del bicho ó cuándo piensa él que las curvas se cruzan.
Para mí es importantísimo.
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sábado, 19 de junio de 2010
Cómo me veo?
Sólo para tener una imágen de mi aspecto, iré colocando en ésta entrada fotos de cómo me veo, tomadas en diferentes fechas; también colocaré algún que otro comentario si me parece que amerita.
La próxima foto fue tomada el 16 de junio de 2010 en la Oficina.
La dósis de dexametazona estaba en 8mg am y 4mg pm.
Me corté el cabello casi al rape para facilitar el aseo matutino, y no tener que dar tantas vueltas al enjuagar el shampoo.
La próxima foto fue tomada ael día 7 de julio, en la oficina, el día de comenzar con 2mg en la mañana y 2mg en la tarde. Más o menos el mismo aspecto.
martes, 15 de junio de 2010
El día a día.
Todas las entradas hasta ahora han sido mas bién catastróficas.
Emergencias, terapias intensivas, resonancias con expectativas más o menos resueltas, pero... ¿cómo es mi día a día?
Más bién pesado, por ponerle un adjetivo que resuma la situación.
Me levanto entre 5 y 5:30 am para ayudar a Maripily con el desayuno de los muchachos y les preparo la merienda que comerán a media mañana, usualmente unos croissants con jamón, queso y mermelada, tostados a la plancha. Eso me hace dar bastantes vueltas en la cocina que me marean un poco, además de tener que andar con cuidado, no me quiero tropezar y/o caer. Tambien le preparo un croissant a ella para que desayune. Yo me tomo el protector gástrico y listo, mi desayuno es más tarde.
Terminado el poceso me voy a recostar un ratito hasta que ellos se van a sus actividades.
Ahora que estoy trabajando unos días antes de mis vacaciones, a las 6:00am comienzo a darme el baño.
Afortunadamente tengo el pelo cortado casi al rape, lo cual facilita bastante el aseo. Me lavo la cabeza teniendo cuidado de dar pocas o ninguna vuelta sobre mi mismo, para evitar mareos o desequilibrios.
Me aseo el cuerpo y, habiendo concluido, empiezo a secarme el torso, igualmente con cuidado.
Pongo la toalla sobre el excusado y me siento para secarme los muslos y las piernas. Me da miedo hacerlo de pie por si pierdo la verticalidad.
Pegarme una torta yo solo metido en el baño no me parece una perspectiva agradable, así que... seguro mató a confianza.
Una vez seco, vestirse. Ropa interior y shorts, puestos estando sentado y acomodados a su sitio al levantarme.
Tiempo estimado de estas simples tareas: 45 minutos.
Salgo del baño y me voy a la cama a recobrar el aliento. Pongo la televisión y veo algo de noticias mientras espero a Maripily.
Tomo algo de fuerzas y me voy a la cocina a desayunar, alrededor de las 7:00am.
Clasifico y alineo todas las pastillas según si tocan antes-durante-despues del desayuno y me preparo un café con leche; le pongo Korn Flakes más unas galletas María, y p'a dentro, acompañando a la química que me mantiene ¿andando?
Concluído el ritual alimenticio, a vestirse para la Oficina.
Pantalones con elástico por dos razones:
1. El engorde no me deja cerrar los pantalones de vestir que tenía. En este momento no tengo oficialmente pantalones.
2. Necesito poder "hacer del cuerpo", en sus dos versiones, con relativa facilidad
La ropa no es problema, pero ponerme los zapatos y amarrármelos, por alguna razón me agota.
Será la gordura que me molesta al momento de calzarme. El hecho es que cuando termino, necesito unos minutos recostado para recobrar el aliento.
El calzado es deportivo. Los otros puedo usarlos, pero son de cuero y no combinan muy bien con ropa deportiva.
Listo, vestido, comido y calzado; hora aproximada 8:15am.
Estoy ya cansado y voy a irme a trabajar ¿qué más me queda?
La parte más fastidiosa de todo esto es la impaciencia, ¿Cuánto va a durar ésto? ¿Estoy perdiendo la batalla con los esteroides?
Tengo que hacer ejercicio, ¿Caminar en el boulevard cerca de la casa? ¿Comprar una bicicleta estática? ¿Va a funcionar?
La pespectiva de una silla de ruedas me aterroriza.
Viene un momento de decisiones, y no son de las fáciles.
De todas formas estoy bajando las dosis de Dexametazona conforme a las instrucciones del Dr. Krivoy. A ver hasta dónde alcanza la reducción. Por esta semana voy a tomar 8mg en la mañana y 4mg en la noche y hasta ahora no he sentido presión ni dolor. Veremos, porque la semana que viene reduciremos más el esteroide.
Mi esperanza es que el proceso de disminución efectiva del tumor ya haya comenzado, que pueda seguir disminuyendo las dosis de esteroide y recomenzar a ganar fuerzas en mis músculos. Que empiece a revertirse el proceso, que el tumor comience a desaparecer; Pero para la próxima resonancia falta mes y medio... Y volvemos con la impaciencia.
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Emergencias, terapias intensivas, resonancias con expectativas más o menos resueltas, pero... ¿cómo es mi día a día?
Más bién pesado, por ponerle un adjetivo que resuma la situación.
Me levanto entre 5 y 5:30 am para ayudar a Maripily con el desayuno de los muchachos y les preparo la merienda que comerán a media mañana, usualmente unos croissants con jamón, queso y mermelada, tostados a la plancha. Eso me hace dar bastantes vueltas en la cocina que me marean un poco, además de tener que andar con cuidado, no me quiero tropezar y/o caer. Tambien le preparo un croissant a ella para que desayune. Yo me tomo el protector gástrico y listo, mi desayuno es más tarde.
Terminado el poceso me voy a recostar un ratito hasta que ellos se van a sus actividades.
Ahora que estoy trabajando unos días antes de mis vacaciones, a las 6:00am comienzo a darme el baño.
Afortunadamente tengo el pelo cortado casi al rape, lo cual facilita bastante el aseo. Me lavo la cabeza teniendo cuidado de dar pocas o ninguna vuelta sobre mi mismo, para evitar mareos o desequilibrios.
Me aseo el cuerpo y, habiendo concluido, empiezo a secarme el torso, igualmente con cuidado.
Pongo la toalla sobre el excusado y me siento para secarme los muslos y las piernas. Me da miedo hacerlo de pie por si pierdo la verticalidad.
Pegarme una torta yo solo metido en el baño no me parece una perspectiva agradable, así que... seguro mató a confianza.
Una vez seco, vestirse. Ropa interior y shorts, puestos estando sentado y acomodados a su sitio al levantarme.
Tiempo estimado de estas simples tareas: 45 minutos.
Salgo del baño y me voy a la cama a recobrar el aliento. Pongo la televisión y veo algo de noticias mientras espero a Maripily.
Tomo algo de fuerzas y me voy a la cocina a desayunar, alrededor de las 7:00am.
Clasifico y alineo todas las pastillas según si tocan antes-durante-despues del desayuno y me preparo un café con leche; le pongo Korn Flakes más unas galletas María, y p'a dentro, acompañando a la química que me mantiene ¿andando?
Concluído el ritual alimenticio, a vestirse para la Oficina.
Pantalones con elástico por dos razones:
1. El engorde no me deja cerrar los pantalones de vestir que tenía. En este momento no tengo oficialmente pantalones.
2. Necesito poder "hacer del cuerpo", en sus dos versiones, con relativa facilidad
La ropa no es problema, pero ponerme los zapatos y amarrármelos, por alguna razón me agota.
Será la gordura que me molesta al momento de calzarme. El hecho es que cuando termino, necesito unos minutos recostado para recobrar el aliento.
El calzado es deportivo. Los otros puedo usarlos, pero son de cuero y no combinan muy bien con ropa deportiva.
Listo, vestido, comido y calzado; hora aproximada 8:15am.
Estoy ya cansado y voy a irme a trabajar ¿qué más me queda?
La parte más fastidiosa de todo esto es la impaciencia, ¿Cuánto va a durar ésto? ¿Estoy perdiendo la batalla con los esteroides?
Tengo que hacer ejercicio, ¿Caminar en el boulevard cerca de la casa? ¿Comprar una bicicleta estática? ¿Va a funcionar?
La pespectiva de una silla de ruedas me aterroriza.
Viene un momento de decisiones, y no son de las fáciles.
De todas formas estoy bajando las dosis de Dexametazona conforme a las instrucciones del Dr. Krivoy. A ver hasta dónde alcanza la reducción. Por esta semana voy a tomar 8mg en la mañana y 4mg en la noche y hasta ahora no he sentido presión ni dolor. Veremos, porque la semana que viene reduciremos más el esteroide.
Mi esperanza es que el proceso de disminución efectiva del tumor ya haya comenzado, que pueda seguir disminuyendo las dosis de esteroide y recomenzar a ganar fuerzas en mis músculos. Que empiece a revertirse el proceso, que el tumor comience a desaparecer; Pero para la próxima resonancia falta mes y medio... Y volvemos con la impaciencia.
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jueves, 10 de junio de 2010
Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100610
Ya tengo a la mano las imágenes de la resonancia tomada el 11 de mayo en las que se aprecian las razones por las que perdí la noción de las cosas y aterricé en la UCI.
Las iré comentando poco a poco ya que son bastantes y eso que tengo mucho más material...Sólo comentar que las zonas claras son en contraste e indican inflamación. Nunca en las otras resonancias habían salido inflamaciones en las zonas que se ven en las dos siguientes imágenes.
En la próxima imágen se aprecia la inflamación alrededor del tumor igualmente como una mancha grisáceo-brillante.
En la próximas dos imágenes se aprecia primero un borde brillante que es el hueso del cráneo, y luego una corona tambien brillante, eso es masa cerebral inflamada. En ninguna otra ocasión había tenido inflamación allí
En las siguientes dos imágenes se muestra tanto la inflamación alrededor del tumor como que la necrosis sigue su proceso
La siguiente es la última y se aprecia más claramente el avance de la necrosis. Hay unas medidas, pero evidentemente son tomadas desde la inflamación. Yo personalmente lo veo un poco más pequeño, pero hasta que no sea evidente y tenga mejoras en el equilibrio me quedo tranquilito.
En todo caso toda esa inflamación hizo que el Neurocirujano tomara medidas de protección, las cuales agradezco. El resto de la historia está descrita en otras entradas del Blog.
El desorden no es intencional, pongo lo que tengo cuando me llega.
I apologize for any inconvenience caused
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La Dexametazona
Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100910
Pues hoy toca hablar del bendito esteroide: La Dexametazona.
Ángel y Demonio capaz de lo bueno y de lo malo al mismo tiempo.
Es como las mujeres, no puedes vivir con ellas ni sin ellas.
Definitivamente este es mi Bacalao y me toca cargarlo, para los que tienen la edad de entender la expresión, tip: Emulsión de Scott.
La lista de efectos secundarios de la Dexametazona es más larga que un Aló Presidente.
Nombra uno y búscalo en Carlitos: allí está. Inflamación de cara y torso (llamado síndrome de Cushing) y debilidad por pérdida de masa muscular: tengo. Cambios de humor: a la orden del día. And keep going and going... como el conejito de Energyzer
Por supuesto, la necesito para desinflamar el cerebro, pero ya estoy en un plan de disminución de consumo, a ver hasta donde llego sin presión ni dolor.
En estos momentos estoy en 8 mg en la mañana y 4mg en la noche; me eliminaron el consumo del mediodía y la próxima semana vamos con la reducción de los de la noche.
Peeero, antes había que j*der un poquito.
Resulta que también tiene la habilidad de "esconder" infecciones.
Y qué paso? Que mi querida Dexametazona me escondió una infección, no podía ser de otra manera.
Cuando regresé del último evento de la clínica (la UCI y esas cosas) comencé a evacuar con mucha frecuencia, heces muy blandas, casi líquidas, situación que achaqué a todas las medicinas adicionales que estaba tomando, hace tres días comencé con una diarrea bestial que me dejo en dos días completamente deshidratado. Nueva llamada al Dr. Krivoy. A emergencias otra vez.
Esta vez aterrizamos allí como a las 7 y media de la noche, y tocaba esperar por el gastroenterólogo que por la hora no iba ni a aparecer.
Maripily se movió, peleó y logró que fuera el último que atendieran esa noche, realmente no sé que habría sido sin ella. No tiene precio. Nos damos cuenta del valor de la gente por lo que hace realmente y Maripily ha demostrado su incondicionalidad, fortaleza y compromiso conmigo de mil maneras. Lo único que espero es tener la salud, fuerzas y recursos para manifestarle mi agradecimiento
Me hicieron una revisión, y estaba totalmente lleno de gases. De hecho la doctora que me hizo la revisión inicial toco el himno del mundial con mi abdomen. Sólo faltó Shakira bailando.
Me ubicaron en un sillón que afortunadamente podía convertirse en cama y me permitió pasar la noche acostado, porque en esa emergencia hubo gente que paso la noche dormida en una silla de ruedas o peor, estando técnicamente admitidos.
Le dije a Pily y mis hermanos que fueran a dormir a la casa, yo estaba bien atendido, hidratado, y no era cosa que ellos se mataran toda la noche para estar allí temprano otra vez.
Apareció el Gastroenterólogo en la Mañana y confirmó que tengo una infección en el Colon, que ya se comenzó a controlar vía antibióticos, y a la casita otra vez con más pastillas para tomar.
Qué es lo malo?, ahora con lo que tomo me van a hacer un tapón que voy a tener que volver a emergencia pero para que me destapen.
Se Cansa Uno!, como diría Oscar Yánez.
Pues hoy toca hablar del bendito esteroide: La Dexametazona.
Ángel y Demonio capaz de lo bueno y de lo malo al mismo tiempo.
Es como las mujeres, no puedes vivir con ellas ni sin ellas.
Definitivamente este es mi Bacalao y me toca cargarlo, para los que tienen la edad de entender la expresión, tip: Emulsión de Scott.
La lista de efectos secundarios de la Dexametazona es más larga que un Aló Presidente.
Nombra uno y búscalo en Carlitos: allí está. Inflamación de cara y torso (llamado síndrome de Cushing) y debilidad por pérdida de masa muscular: tengo. Cambios de humor: a la orden del día. And keep going and going... como el conejito de Energyzer
Por supuesto, la necesito para desinflamar el cerebro, pero ya estoy en un plan de disminución de consumo, a ver hasta donde llego sin presión ni dolor.
En estos momentos estoy en 8 mg en la mañana y 4mg en la noche; me eliminaron el consumo del mediodía y la próxima semana vamos con la reducción de los de la noche.
Peeero, antes había que j*der un poquito.
Resulta que también tiene la habilidad de "esconder" infecciones.
Y qué paso? Que mi querida Dexametazona me escondió una infección, no podía ser de otra manera.
Cuando regresé del último evento de la clínica (la UCI y esas cosas) comencé a evacuar con mucha frecuencia, heces muy blandas, casi líquidas, situación que achaqué a todas las medicinas adicionales que estaba tomando, hace tres días comencé con una diarrea bestial que me dejo en dos días completamente deshidratado. Nueva llamada al Dr. Krivoy. A emergencias otra vez.
Esta vez aterrizamos allí como a las 7 y media de la noche, y tocaba esperar por el gastroenterólogo que por la hora no iba ni a aparecer.
Maripily se movió, peleó y logró que fuera el último que atendieran esa noche, realmente no sé que habría sido sin ella. No tiene precio. Nos damos cuenta del valor de la gente por lo que hace realmente y Maripily ha demostrado su incondicionalidad, fortaleza y compromiso conmigo de mil maneras. Lo único que espero es tener la salud, fuerzas y recursos para manifestarle mi agradecimiento
Me hicieron una revisión, y estaba totalmente lleno de gases. De hecho la doctora que me hizo la revisión inicial toco el himno del mundial con mi abdomen. Sólo faltó Shakira bailando.
Me ubicaron en un sillón que afortunadamente podía convertirse en cama y me permitió pasar la noche acostado, porque en esa emergencia hubo gente que paso la noche dormida en una silla de ruedas o peor, estando técnicamente admitidos.
Le dije a Pily y mis hermanos que fueran a dormir a la casa, yo estaba bien atendido, hidratado, y no era cosa que ellos se mataran toda la noche para estar allí temprano otra vez.
Apareció el Gastroenterólogo en la Mañana y confirmó que tengo una infección en el Colon, que ya se comenzó a controlar vía antibióticos, y a la casita otra vez con más pastillas para tomar.
Qué es lo malo?, ahora con lo que tomo me van a hacer un tapón que voy a tener que volver a emergencia pero para que me destapen.
Se Cansa Uno!, como diría Oscar Yánez.
Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100517
OK.
Me desperté en la UCI desnudito cual bebé (entre las pocas cosas que recuerdo está que yo había ayudado al proceso de stripping en Emergencias) y con un pañal puesto.
Tenía puesta una vía en el antebrazo izquierdo y monitores cardíacos pegados al pecho. suero y/o medicamentos colgando y drenando a mis venas.
La UCI del Centro Médico de Caracas es razonablemente grande, tiene capacidad cómo para 10 personas, cómodamente instaladas, con un enfermero/a delante de cada puesto, permanentemente.
Cuando me despeté había ocupadas, además de mi cama, otras cuatro, una de las cuales (a mi perfecto frente) tenía a una señora que tenía muerte cerebral, y todos los que iban a verla empezaban a llorar. Realmente levantador del ánimo; menos mal que al rato la movieron a un cubículo oculto, de manera que no había que presenciar el duelo, que creo debe ser algo muy privado.
Y había un Coro, las notas eran así como La - Do - Mi, pero la melodía era un poco monótona y repetitiva: AY - AY - AY; menos mal que sea lo que sea que me daban me ponía a dormir porque el ambiente es deprimente.
Maripily buscaba todas las vías de colearse y vivían desalojándola, tambien recuerdo a mis hermanos; del tema de las conversaciones recuerdo poca cosa o nada. Por lo menos veía caras conocidas, pero es bien extraño tener la sensación de haber perdido tres días de tu vida y recordar ese espacio de tiempo a retazos.
La parte que más vívidamente recuerdo es un baño que me dieron. Qué digo baño, ME DUCHARON.
Resulta que en la cama tienen puesto un plástico, o me lo pusieron cuando estaba dormido, y comenzaron a echarme agua por todos los lados, inclusive la cabeza; una ducha completita, con lavado de cabeza con champú y todo. Secaron el agua, me secaron a mí. Me rasuraron la cara, quitaron el plástico, me cambiaron el pañal, y listo. Juro que me dejaron como nuevo. Y a dormir otra vez. Hasta que me asignaron la habitación y me trasladaron. Todo un alivio. No es agradable ese sitio, aunque te sientes ultracuidado, de ahí su nombre.
Una vez en la habitación las cosas variaron, comenzaron las visitas y pude ver algo de televisión.
La comida era horrible: Pollo en todas sus presentaciones, sólo pollo, todo el tiempo, y absolutamente insípido.
Me alimenté se sandwiches comprados en el comedor de empleados. Cinco días de ese trajín. Horrible. Aunque debo decir que los sandwiches eran buenos, pero terminas harto.
Varias visitas que agradecer. En una de esas se abre la puerta y entraron nuestros Directores, para quienes invertir tiempo en una visita de enfermo es una "perdida importante" de tiempo, adicionalmente y por otras razones que les expondré personalmente quiero hacerles constar mi más sincero agradecimiento en forma pública. Estuvieron también Antonio y Raimundo Vaquero, Pablo Machicao, y no sigo nombrando para que no me falte nadie y ofenda, más todavía que mi memoria en esos momentos estaba fluctuante. Igualmente debo agradecer a todos los que estuvieron muy pendientes por teléfono, sobre todo Marisé Mariño y Carlos Pereira que se convirtieron en los comunicadores de mi situación; a todos los nombrados y no nombrados mis mas efusivas gracias por su interés.
Tengo otro eventos posteriores que comentaré en la próxima entrada, y ya tengo la otra resonancia que desencadenó el evento de la UCI. son muchas imágenes y tengo que seleccionar.
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Me desperté en la UCI desnudito cual bebé (entre las pocas cosas que recuerdo está que yo había ayudado al proceso de stripping en Emergencias) y con un pañal puesto.
Tenía puesta una vía en el antebrazo izquierdo y monitores cardíacos pegados al pecho. suero y/o medicamentos colgando y drenando a mis venas.
La UCI del Centro Médico de Caracas es razonablemente grande, tiene capacidad cómo para 10 personas, cómodamente instaladas, con un enfermero/a delante de cada puesto, permanentemente.
Cuando me despeté había ocupadas, además de mi cama, otras cuatro, una de las cuales (a mi perfecto frente) tenía a una señora que tenía muerte cerebral, y todos los que iban a verla empezaban a llorar. Realmente levantador del ánimo; menos mal que al rato la movieron a un cubículo oculto, de manera que no había que presenciar el duelo, que creo debe ser algo muy privado.
Y había un Coro, las notas eran así como La - Do - Mi, pero la melodía era un poco monótona y repetitiva: AY - AY - AY; menos mal que sea lo que sea que me daban me ponía a dormir porque el ambiente es deprimente.
Maripily buscaba todas las vías de colearse y vivían desalojándola, tambien recuerdo a mis hermanos; del tema de las conversaciones recuerdo poca cosa o nada. Por lo menos veía caras conocidas, pero es bien extraño tener la sensación de haber perdido tres días de tu vida y recordar ese espacio de tiempo a retazos.
La parte que más vívidamente recuerdo es un baño que me dieron. Qué digo baño, ME DUCHARON.
Resulta que en la cama tienen puesto un plástico, o me lo pusieron cuando estaba dormido, y comenzaron a echarme agua por todos los lados, inclusive la cabeza; una ducha completita, con lavado de cabeza con champú y todo. Secaron el agua, me secaron a mí. Me rasuraron la cara, quitaron el plástico, me cambiaron el pañal, y listo. Juro que me dejaron como nuevo. Y a dormir otra vez. Hasta que me asignaron la habitación y me trasladaron. Todo un alivio. No es agradable ese sitio, aunque te sientes ultracuidado, de ahí su nombre.
Una vez en la habitación las cosas variaron, comenzaron las visitas y pude ver algo de televisión.
La comida era horrible: Pollo en todas sus presentaciones, sólo pollo, todo el tiempo, y absolutamente insípido.
Me alimenté se sandwiches comprados en el comedor de empleados. Cinco días de ese trajín. Horrible. Aunque debo decir que los sandwiches eran buenos, pero terminas harto.
Varias visitas que agradecer. En una de esas se abre la puerta y entraron nuestros Directores, para quienes invertir tiempo en una visita de enfermo es una "perdida importante" de tiempo, adicionalmente y por otras razones que les expondré personalmente quiero hacerles constar mi más sincero agradecimiento en forma pública. Estuvieron también Antonio y Raimundo Vaquero, Pablo Machicao, y no sigo nombrando para que no me falte nadie y ofenda, más todavía que mi memoria en esos momentos estaba fluctuante. Igualmente debo agradecer a todos los que estuvieron muy pendientes por teléfono, sobre todo Marisé Mariño y Carlos Pereira que se convirtieron en los comunicadores de mi situación; a todos los nombrados y no nombrados mis mas efusivas gracias por su interés.
Tengo otro eventos posteriores que comentaré en la próxima entrada, y ya tengo la otra resonancia que desencadenó el evento de la UCI. son muchas imágenes y tengo que seleccionar.
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lunes, 17 de mayo de 2010
Bitácora del Capitán Charles G. del Castillo - Fecha Estelar 20100517
Bueno,
Voy a tratar de explicar y ordenar lo que pasó esta última semana.
Y voy de atrás hacia adelante.
El domingo 10 de mayo, día de la Madre, tuvimos una reunión en casa de mi hermano, tenía en ese momento un sonoro dolor de cabeza y presión que para qué contar, adicionalmente estaba que me caía. Cero equilibrio.
Volvimos a la casa y me acosté a dormir, y eso, excepto retazos, es lo que recuerdo hasta despertarme en Cuidados Intensivos el martes 12 en la tarde-noche.
Recuerdo que me hicieron una resonancia (que tengo que ir a buscar) y, paradójicamente mostró que la necrosis va viento en popa, pero que tenía todo el cerebro hiperinflamado.
El Tumor al necrosarse segrega unos irritantes que inflaman el cerebro. Esa inflamación además de la presión, cerró el drenaje del ventrículo izquierdo, ocasionando que casi me diera una hidrocefalia, por eso me zamparon en la UCI.
Desinflamaron el cerebro a punta de esteroides y se dispusieron a sacarme de la UCI para una habitación.
En la próxima entrada del Blog voy a contar cómo lo pasé en la UCI.
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Voy a tratar de explicar y ordenar lo que pasó esta última semana.
Y voy de atrás hacia adelante.
El domingo 10 de mayo, día de la Madre, tuvimos una reunión en casa de mi hermano, tenía en ese momento un sonoro dolor de cabeza y presión que para qué contar, adicionalmente estaba que me caía. Cero equilibrio.
Volvimos a la casa y me acosté a dormir, y eso, excepto retazos, es lo que recuerdo hasta despertarme en Cuidados Intensivos el martes 12 en la tarde-noche.
Recuerdo que me hicieron una resonancia (que tengo que ir a buscar) y, paradójicamente mostró que la necrosis va viento en popa, pero que tenía todo el cerebro hiperinflamado.
El Tumor al necrosarse segrega unos irritantes que inflaman el cerebro. Esa inflamación además de la presión, cerró el drenaje del ventrículo izquierdo, ocasionando que casi me diera una hidrocefalia, por eso me zamparon en la UCI.
Desinflamaron el cerebro a punta de esteroides y se dispusieron a sacarme de la UCI para una habitación.
En la próxima entrada del Blog voy a contar cómo lo pasé en la UCI.
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sábado, 8 de mayo de 2010
La nueva terapia
Salí del Consultorio del Dr. Krivoy el lunes con muy buenas noticias y con un nuevo tratamiento para tratar de controlar la pérdida de equilibrio y el dolor.
Creo que por ahora no vamos tan bien.
Durante la semana no tuve problemas con el dolor, nada que un par de analgésicos suaves no puedan controlar.
El equilibrio es otra cosa. Cada vez es peor. Tengo que caminar más despacio y con mucho cuidado para no tropezarme.
Y hoy sábado todo se fué p'al carrizo.
Me levanté a las 5:00 am con pequeñas molestias. Cambié el agua a las aceitunas y me fuí a dormir otra vez.
Me volví a despertar como a las 7:00 am., pero esta vez el dolor de cabeza era espectacular.
Desayuné, y me tomé la dosis de corticoesteroides ordenada (4mg) y dos Atamel Forte. Tuve que usar hielo en la nuca para aliviar en algo los síntomas.
Estaba sentado en el sofá del cuarto de la TV y debo haberme quedado dormido sin notarlo, porque a las 11 y algo me despertó Maripily; por lo menos ya no tenía a Thor martillando dentro. Bueno, no martillaba tan fuerte, vaya.
Le envié un mensaje al Dr. Krivoy y me volvió a cambiar la dosificación del analgésico que debo tomar en la noche y recetó otro para los casos como el de hoy, una pastillita sublingual que la caja cuesta 90 Bs. y trae 4 pepitas.
Y a todas estas estaba sin Blackberry, cuando lo ví, estaba en Off. Se juntaron el hambre con las ganas de comer. A media tarde le hice reset quitándole la pila y volvió a la vida. No se me ocurrió antes.
Y me viene a pasar esto un día que debía reunirme en la oficina por asuntos importantes de trabajo.
El lunes me toca explicarles. Afortunadamente pude enviar material por correo, por lo que espero que no hayan perdido la tarde.
Como recordatorio del tratamiento que llevaba y el modificado, aquí los detallo:
Dexafar (Corticoesteroide) 4mg en la mañana y 1mg en la tarde-Noche por 1 semana, en adelante sólo en la mañana
Lassix (40mg) Diurético, 1/2 pastilla interdiaria
Neurontín (Analgésico para dolores crónicos) 1 todas las noches.
Eso fue el lunes
Hoy tengo el bichito sublingual más me duplicó la dosis del Neurontín.
Seguimos en pruebas, a ver cuándo la pegamos.
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Creo que por ahora no vamos tan bien.
Durante la semana no tuve problemas con el dolor, nada que un par de analgésicos suaves no puedan controlar.
El equilibrio es otra cosa. Cada vez es peor. Tengo que caminar más despacio y con mucho cuidado para no tropezarme.
Y hoy sábado todo se fué p'al carrizo.
Me levanté a las 5:00 am con pequeñas molestias. Cambié el agua a las aceitunas y me fuí a dormir otra vez.
Me volví a despertar como a las 7:00 am., pero esta vez el dolor de cabeza era espectacular.
Desayuné, y me tomé la dosis de corticoesteroides ordenada (4mg) y dos Atamel Forte. Tuve que usar hielo en la nuca para aliviar en algo los síntomas.
Estaba sentado en el sofá del cuarto de la TV y debo haberme quedado dormido sin notarlo, porque a las 11 y algo me despertó Maripily; por lo menos ya no tenía a Thor martillando dentro. Bueno, no martillaba tan fuerte, vaya.
Le envié un mensaje al Dr. Krivoy y me volvió a cambiar la dosificación del analgésico que debo tomar en la noche y recetó otro para los casos como el de hoy, una pastillita sublingual que la caja cuesta 90 Bs. y trae 4 pepitas.
Y a todas estas estaba sin Blackberry, cuando lo ví, estaba en Off. Se juntaron el hambre con las ganas de comer. A media tarde le hice reset quitándole la pila y volvió a la vida. No se me ocurrió antes.
Y me viene a pasar esto un día que debía reunirme en la oficina por asuntos importantes de trabajo.
El lunes me toca explicarles. Afortunadamente pude enviar material por correo, por lo que espero que no hayan perdido la tarde.
Como recordatorio del tratamiento que llevaba y el modificado, aquí los detallo:
Dexafar (Corticoesteroide) 4mg en la mañana y 1mg en la tarde-Noche por 1 semana, en adelante sólo en la mañana
Lassix (40mg) Diurético, 1/2 pastilla interdiaria
Neurontín (Analgésico para dolores crónicos) 1 todas las noches.
Eso fue el lunes
Hoy tengo el bichito sublingual más me duplicó la dosis del Neurontín.
Seguimos en pruebas, a ver cuándo la pegamos.
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miércoles, 5 de mayo de 2010
OK. Ahora voy a comentar con más detalle la consulta del Lunes, porque realmente fue un evento bastante emocional. Ya me explico.
El viernes 30 me hice la Resonancia y no quise tener las imágenes sin que estuviese tambien preparado el informe escrito.
Llamamos el lunes y ya estaba todo listo. Yo me sentía un poco descompuesto y llamé al Dr. Krivoy quien accedió a verme al final de la tarde, porque me querían dar cita para el lunes 12 de mayo. Ni de Vain#.
Fuimos a recoger los resultados y nos fuimos al cafetín a ver que decía, después de todo, supuestamente a partir del sexto mes se vería si el procedimiento había funcionado.
Maripily y yo nos sentamos pedimos los cafés reglamentarios y pelé por el informe.
Éntre toda la jerga médica resaltó "leve crecimiento de la masa tumoral con dimensiones de 3.9 x 3.2" no tengo el detalle a la mano, lo dejé en la oficina, pero más o menos eso decía.
Se me vino el alma al piso, era un crecimiento de dos milímetros en tres meses. Conclusión: falló el procedimiento.
Buscar y activar plan B
Estaba tan depre que devolví el informe al sobre y ni siquiera saqué las imágenes. No quería verlas. Para qué?
Maripily me dijo que me calmara, y bueno, que iba a hacer, resignación.
Nos fuimos al consultorio del Dr. Krivoy, me anuncié y nos sentamos a esperar. Como dos horas más o menos. Vaya espera!
Yo ya pensaba en la necesidad de abrir el coco, es el único Plan B, indicado incluso por el Dr. Y luego: Cómo lo pago? Hospital Clínico Universitario, ente público, con todos los problemas que lleva eso. Yo no tengo cómo volver a pagar una operación de este tipo.
Mi cabeza era un remolino.
Y entramos a la consulta. El Dr. leyó el informe escrito, ni le paró, y sacó las imágenes y nos mostró la necrosis del tumor en toda su gloria.
No me lo podía creer. Nos dijo incluso que estaba mucho más adelantado de lo que el estaba esperando, después de todo debía empezar a mostrarse la necrosis a los seis meses. Hay áreas del tumor que están más negras que la mala intención.
Tenía ganas de llorar. Le pregunté que por qué dice el informe que hay crecimiento, y él se puso a revisar con detalle las imágenes, incluso sacandoles fotos desde bien cerquita. Su conclusión es que el técnico que hizo la medición midió tomando como parte del tumor un área del cerebro inflamada, y por eso daba un "falso crecimiento".
Y después hablan de furias homicidas. Eso no se le hace a un Varón. Quería matarlo (al técnico claro). Vaya par de horitas me hizo pasar!
Ya más tranquilo, discutimos cómo darme calidad de vida durante el tiempo por venir mientras mis glóbulos blancos fagocitan a gusto.
Y nos fuimos a la casa, contentos cómo no! A llamar y dar las buenas noticias, ahora que sabíamos que eran buenas.
Cómo cambia la vida en momentos!
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El viernes 30 me hice la Resonancia y no quise tener las imágenes sin que estuviese tambien preparado el informe escrito.
Llamamos el lunes y ya estaba todo listo. Yo me sentía un poco descompuesto y llamé al Dr. Krivoy quien accedió a verme al final de la tarde, porque me querían dar cita para el lunes 12 de mayo. Ni de Vain#.
Fuimos a recoger los resultados y nos fuimos al cafetín a ver que decía, después de todo, supuestamente a partir del sexto mes se vería si el procedimiento había funcionado.
Maripily y yo nos sentamos pedimos los cafés reglamentarios y pelé por el informe.
Éntre toda la jerga médica resaltó "leve crecimiento de la masa tumoral con dimensiones de 3.9 x 3.2" no tengo el detalle a la mano, lo dejé en la oficina, pero más o menos eso decía.
Se me vino el alma al piso, era un crecimiento de dos milímetros en tres meses. Conclusión: falló el procedimiento.
Buscar y activar plan B
Estaba tan depre que devolví el informe al sobre y ni siquiera saqué las imágenes. No quería verlas. Para qué?
Maripily me dijo que me calmara, y bueno, que iba a hacer, resignación.
Nos fuimos al consultorio del Dr. Krivoy, me anuncié y nos sentamos a esperar. Como dos horas más o menos. Vaya espera!
Yo ya pensaba en la necesidad de abrir el coco, es el único Plan B, indicado incluso por el Dr. Y luego: Cómo lo pago? Hospital Clínico Universitario, ente público, con todos los problemas que lleva eso. Yo no tengo cómo volver a pagar una operación de este tipo.
Mi cabeza era un remolino.
Y entramos a la consulta. El Dr. leyó el informe escrito, ni le paró, y sacó las imágenes y nos mostró la necrosis del tumor en toda su gloria.
No me lo podía creer. Nos dijo incluso que estaba mucho más adelantado de lo que el estaba esperando, después de todo debía empezar a mostrarse la necrosis a los seis meses. Hay áreas del tumor que están más negras que la mala intención.
Tenía ganas de llorar. Le pregunté que por qué dice el informe que hay crecimiento, y él se puso a revisar con detalle las imágenes, incluso sacandoles fotos desde bien cerquita. Su conclusión es que el técnico que hizo la medición midió tomando como parte del tumor un área del cerebro inflamada, y por eso daba un "falso crecimiento".
Y después hablan de furias homicidas. Eso no se le hace a un Varón. Quería matarlo (al técnico claro). Vaya par de horitas me hizo pasar!
Ya más tranquilo, discutimos cómo darme calidad de vida durante el tiempo por venir mientras mis glóbulos blancos fagocitan a gusto.
Y nos fuimos a la casa, contentos cómo no! A llamar y dar las buenas noticias, ahora que sabíamos que eran buenas.
Cómo cambia la vida en momentos!
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lunes, 3 de mayo de 2010
Resultados de la Resonancia del 30 de Abril
Por ahora solo imágenes.
Como dijo J.V. Gómez desde el balcón de la casa de Gobierno al Darle la patada en sacrosanta parte a su compadre El Cabito:
"El pueblo está tranquilo, el pueblo está contento. Si señor, Si Señor" es decir todo va de maravillas... Por ahora.
Como dijo J.V. Gómez desde el balcón de la casa de Gobierno al Darle la patada en sacrosanta parte a su compadre El Cabito:
"El pueblo está tranquilo, el pueblo está contento. Si señor, Si Señor" es decir todo va de maravillas... Por ahora.
viernes, 30 de abril de 2010
Hoy me hice la resonancia Nro. 2
Salimos temprano pero tuve que devolverme a buscar las otras placas para que pudiesen comparar.
Por supuesto, ya eran pasadas las 7:20 cuando llegamos y tenía como 3 personas por delante.
Hice el papeleo (es decir, pagar) y a esperar, que no fue mucho; alrededor de las 8 y dele me llamaron, bajé a los avernos de la imagenología (¿no había mencionado que el resonador y el tomógrafo están en un sótano?) y me pusieron la vía para el contraste.
Esperé mi turno y me pasaron sin más trámite.
Nuevamente cerré los ojos y esperé.
Ya todo parece más rápido, o a lo mejor es que las cosas van bien y no necesitan tanta acuciosidad, el caso es que se me pasó el tiempo volando. Y lo mismo sintió Maripily en la sala de espera, que es el sitio que más desespera.
Como hoy es viernes 30 de abril, me toca esperar al lunes o martes para recibir los resultados con el informe y consultar al Dr. Krivoy.
Yo no tengo angustias por esperar dos días, pero las féminas de mi familia parecen una manada de leonas del Kalahari. Quieren saber todo YA! o se comen al más pintado, incluido al macho alfa.
Igual, busqué a Maripily, salimos de las catacumbas y me fuí derechito al comedor de empleados, el cual descubrimos hace un tiempito, y me zampé dos empanadas y una malta, para horror de Maripily, que ahora que ya estoy redondo me quiere poner infructuosamente a dieta, pero es que las preparan divinas.
Volvimos a la casa alrededor de las 10:30 y confieso que tenía la cabeza bien pesada. Me recosté y me quedé rendido como un tronco.
Tenía toda la intención de ir a la oficina, pero esa siesta anticipada cambió todo, preferí quedarme y descansar un poquito.
Y de hecho estuve toda la tarde pendiente y leyendo los correos a través del Web Access. Parece que hay buenas noticias de trabajo en Maracaibo. Ojalá. Puede que sea la primera señal que todo se está enderezando poco a poco, y a todos los niveles. Veremos.
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Salimos temprano pero tuve que devolverme a buscar las otras placas para que pudiesen comparar.
Por supuesto, ya eran pasadas las 7:20 cuando llegamos y tenía como 3 personas por delante.
Hice el papeleo (es decir, pagar) y a esperar, que no fue mucho; alrededor de las 8 y dele me llamaron, bajé a los avernos de la imagenología (¿no había mencionado que el resonador y el tomógrafo están en un sótano?) y me pusieron la vía para el contraste.
Esperé mi turno y me pasaron sin más trámite.
Nuevamente cerré los ojos y esperé.
Ya todo parece más rápido, o a lo mejor es que las cosas van bien y no necesitan tanta acuciosidad, el caso es que se me pasó el tiempo volando. Y lo mismo sintió Maripily en la sala de espera, que es el sitio que más desespera.
Como hoy es viernes 30 de abril, me toca esperar al lunes o martes para recibir los resultados con el informe y consultar al Dr. Krivoy.
Yo no tengo angustias por esperar dos días, pero las féminas de mi familia parecen una manada de leonas del Kalahari. Quieren saber todo YA! o se comen al más pintado, incluido al macho alfa.
Igual, busqué a Maripily, salimos de las catacumbas y me fuí derechito al comedor de empleados, el cual descubrimos hace un tiempito, y me zampé dos empanadas y una malta, para horror de Maripily, que ahora que ya estoy redondo me quiere poner infructuosamente a dieta, pero es que las preparan divinas.
Volvimos a la casa alrededor de las 10:30 y confieso que tenía la cabeza bien pesada. Me recosté y me quedé rendido como un tronco.
Tenía toda la intención de ir a la oficina, pero esa siesta anticipada cambió todo, preferí quedarme y descansar un poquito.
Y de hecho estuve toda la tarde pendiente y leyendo los correos a través del Web Access. Parece que hay buenas noticias de trabajo en Maracaibo. Ojalá. Puede que sea la primera señal que todo se está enderezando poco a poco, y a todos los niveles. Veremos.
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jueves, 29 de abril de 2010
Segunda Resonancia de Control.
Mañana es mi segunda Resonancia de Control.
La más esperada. La que nos dirá cómo va la vaina.
Y la semana que viene tengo la cita para la revisión con el Dr. Krivoy.
Hay lista de preguntas y consultas; la primera es cómo hacerme la vida más llevadera. Este problema del equilibrio es, valga el juego de palabras, desequilibrante. Necesito estabilidad en el sentido de poder caminar razonablemente derecho. No puedo seguir con esa imágen patética de andar dando tumbos por los pasillos de la oficina o la casa.
A pesar que cuando me siento en cualquier silla, al minuto estoy 100% operativo. De hecho en la oficina trato de moverme lo menos posible, pero hasta ir al baño se complica, y eso que lo tengo al lado (¡A Dios Gracias!).
Afortunadamente los dolores de cabeza me han respetado un poco, claro, cuando siento que la cosa va a mayores me tomo un analgésico fuerte y aumento un poquito el corticoesteroide. A lo mejor no debía hacerlo, pero necesito calidad de vida.
Lo otro a consultar son los "efectos secundarios" de los esteroides; voy a hacer una lista para que con el tiempo no se me olviden, incluyendo los más obvios ya tratados en el blog hasta el hartazgo:
- Dolor de cabeza
- Falta de equilibrio
- Hinchazón del cuerpo, particularmente la cara y piernas; los pies al final del día parecen de mujer embarazada.
- Granitos en frente, cuello y espalda.
- Hambre leonina en las noches.
- Dolor en las articulaciones de las rodillas.
- Mucha sensación de cansancio.
- Incremento en la cantidad y frecuencia de ir a orinar. Todo el día.
- Ocasionales problemas de enfocar la vista.
- Ocasionales problemas de motricidad fina.
Y creo que con eso ya bastaría para hartar a un monje. Yo no sé, pero parece bastante carga para una sola alma.
No paras de controlar un sintoma cuando al otro ya salta.Uffff.
Ya pronto veremos.
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La más esperada. La que nos dirá cómo va la vaina.
Y la semana que viene tengo la cita para la revisión con el Dr. Krivoy.
Hay lista de preguntas y consultas; la primera es cómo hacerme la vida más llevadera. Este problema del equilibrio es, valga el juego de palabras, desequilibrante. Necesito estabilidad en el sentido de poder caminar razonablemente derecho. No puedo seguir con esa imágen patética de andar dando tumbos por los pasillos de la oficina o la casa.
A pesar que cuando me siento en cualquier silla, al minuto estoy 100% operativo. De hecho en la oficina trato de moverme lo menos posible, pero hasta ir al baño se complica, y eso que lo tengo al lado (¡A Dios Gracias!).
Afortunadamente los dolores de cabeza me han respetado un poco, claro, cuando siento que la cosa va a mayores me tomo un analgésico fuerte y aumento un poquito el corticoesteroide. A lo mejor no debía hacerlo, pero necesito calidad de vida.
Lo otro a consultar son los "efectos secundarios" de los esteroides; voy a hacer una lista para que con el tiempo no se me olviden, incluyendo los más obvios ya tratados en el blog hasta el hartazgo:
- Dolor de cabeza
- Falta de equilibrio
- Hinchazón del cuerpo, particularmente la cara y piernas; los pies al final del día parecen de mujer embarazada.
- Granitos en frente, cuello y espalda.
- Hambre leonina en las noches.
- Dolor en las articulaciones de las rodillas.
- Mucha sensación de cansancio.
- Incremento en la cantidad y frecuencia de ir a orinar. Todo el día.
- Ocasionales problemas de enfocar la vista.
- Ocasionales problemas de motricidad fina.
Y creo que con eso ya bastaría para hartar a un monje. Yo no sé, pero parece bastante carga para una sola alma.
No paras de controlar un sintoma cuando al otro ya salta.Uffff.
Ya pronto veremos.
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viernes, 23 de abril de 2010
Esta semana (miercoles 22 de abril) volví a tener un episodio de Dolor. Así, con mayúscula.
El episodio fue lo suficientemente severo como para impedirme ir a la oficina y mantenerme todo el día en estado de atontamiento.
La solución fué repetir el esquema del fin de semana pasado, 4 mg adicionales del corticoesteroide y hoy día 24 me tomé el primer diurético en la tarde para ayudar en la desinflamación.
Tengo dos días en la oficina sin novedad, vamos a ver cómo paso el fin de semana. Voy a tratar de reposar todo lo posible.
Mi intención es llegar a la resonancia del 30 en las mejores condiciones posibles, ver cuál es el resultado y explorar con el Dr. las opciones que me mejoren al máximo la calidad de vida.
Digo yo que no es mucho pedir
La parte más fastidiosa que quiero tratar de mejorar es el equilibrio. Solo mejorando eso seré feliz cual lombriz.
Yo mismo me doy cuenta que el aspecto que debo ofrecer da lástima. Camino tambalete hasta que llego a mi escritorio. Me siento y trato de levantarme de la silla el menor número de veces y por el menor tiempo posible.
Lo gracioso es que estando quieto, soy 100% funcional, pero me hace falta el movimiento.
Lo que daría por poder dar un paseo por el Parque del Este. Sólo pasear, tomar el aire, no hablemos de hacer algo de ejercicio.
Ahora valoro mucho más esos agradables momentos y no veo el día de recomenzarlos.
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El episodio fue lo suficientemente severo como para impedirme ir a la oficina y mantenerme todo el día en estado de atontamiento.
La solución fué repetir el esquema del fin de semana pasado, 4 mg adicionales del corticoesteroide y hoy día 24 me tomé el primer diurético en la tarde para ayudar en la desinflamación.
Tengo dos días en la oficina sin novedad, vamos a ver cómo paso el fin de semana. Voy a tratar de reposar todo lo posible.
Mi intención es llegar a la resonancia del 30 en las mejores condiciones posibles, ver cuál es el resultado y explorar con el Dr. las opciones que me mejoren al máximo la calidad de vida.
Digo yo que no es mucho pedir
La parte más fastidiosa que quiero tratar de mejorar es el equilibrio. Solo mejorando eso seré feliz cual lombriz.
Yo mismo me doy cuenta que el aspecto que debo ofrecer da lástima. Camino tambalete hasta que llego a mi escritorio. Me siento y trato de levantarme de la silla el menor número de veces y por el menor tiempo posible.
Lo gracioso es que estando quieto, soy 100% funcional, pero me hace falta el movimiento.
Lo que daría por poder dar un paseo por el Parque del Este. Sólo pasear, tomar el aire, no hablemos de hacer algo de ejercicio.
Ahora valoro mucho más esos agradables momentos y no veo el día de recomenzarlos.
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miércoles, 21 de abril de 2010
Cambios?
Yo no sé si es la medicación u otra cosa, pero necesariamente mi familia, mis amigos y compañeros, se dan cuenta que en este período de tiempo (casi seis meses) desde la cirugía se ha producido un grupo de alteraciones.
Algunas son visibles, como el caucho que día a día me crece en el ecuador de mi cuerpo; la hinchazón de cara y extremidades, más visible al final del día cuando llego a la casa y me cambio de ropa; los granitos por cara cuello y espalda, enrojecimientos eventuales, acidez estomacal, y pare de contar.
Otras son más soterradas y las sufren los más cercanos a mí.
Una intolerancia y carácter de rajadiablos que me cuesta controlar, si es que lo controlo. Me da miedo llegar al punto de no retorno.
A ver cómo hago; no tengo una estrategia ni un plan que me permita manejarlo. Y mi family que es igual de reactiva, pues claro, contesta y la pelea está servida.
Y lo que faltaba, yo que siempre he sido medio rockero duro, ahora me dió por bajar punk rock. Albumes completos.
Estaba buscando algo para mis hijos y me encontré un album de David Bowie.
Lo bajé completo, hice una búsqueda y bajé otros dos.
No contento con eso bajé albumes completos de:
Iggy Pop
The Teddybears
The Ramones
y la guinda:
The Sex Pistols
Lo más gracioso es que me lo paso oyéndolos.
Será que el tumor está en una zona del cerebro que afecta el módulo musical del gusto? O que lo lleva a una regresión de 30 años?
Algunas son visibles, como el caucho que día a día me crece en el ecuador de mi cuerpo; la hinchazón de cara y extremidades, más visible al final del día cuando llego a la casa y me cambio de ropa; los granitos por cara cuello y espalda, enrojecimientos eventuales, acidez estomacal, y pare de contar.
Otras son más soterradas y las sufren los más cercanos a mí.
Una intolerancia y carácter de rajadiablos que me cuesta controlar, si es que lo controlo. Me da miedo llegar al punto de no retorno.
A ver cómo hago; no tengo una estrategia ni un plan que me permita manejarlo. Y mi family que es igual de reactiva, pues claro, contesta y la pelea está servida.
Y lo que faltaba, yo que siempre he sido medio rockero duro, ahora me dió por bajar punk rock. Albumes completos.
Estaba buscando algo para mis hijos y me encontré un album de David Bowie.
Lo bajé completo, hice una búsqueda y bajé otros dos.
No contento con eso bajé albumes completos de:
Iggy Pop
The Teddybears
The Ramones
y la guinda:
The Sex Pistols
Lo más gracioso es que me lo paso oyéndolos.
Será que el tumor está en una zona del cerebro que afecta el módulo musical del gusto? O que lo lleva a una regresión de 30 años?
lunes, 19 de abril de 2010
Anteayer, y con relación a la enfermedad (Cancer de Cólon) que sufre un conocido asambleísta venezolano, Luis Tascón, autor de una infame lista que conculcó los derechos políticos y sociales de millones de venezolanos, comenté a mi esposa que lo que se hace en esta vida, se paga en esta vida, para lo bueno y para lo malo. Si haces bien recibes bien, si haces mal, recibes mal.
En estas noches que he tenido la necesidad de ir a orinar frecuentemente, también he tomado la costumbre de no saltar de la cama corriendo al baño, sino esperar un poquito y pensar cosas.
Y esa misma noche me puse a pensar algo inquietante:
Cuál es mi Karma negativo? Qué hice yo y a quién? Por qué estoy pagando yo con un tumor que me va a trastornar dos años de la fase más productiva de mi vida?
Tengo que hacer mucha reflexión y autoanálisis a ver si hubo y dónde estuvo el fallo.
En estas noches que he tenido la necesidad de ir a orinar frecuentemente, también he tomado la costumbre de no saltar de la cama corriendo al baño, sino esperar un poquito y pensar cosas.
Y esa misma noche me puse a pensar algo inquietante:
Cuál es mi Karma negativo? Qué hice yo y a quién? Por qué estoy pagando yo con un tumor que me va a trastornar dos años de la fase más productiva de mi vida?
Tengo que hacer mucha reflexión y autoanálisis a ver si hubo y dónde estuvo el fallo.
domingo, 18 de abril de 2010
Febrero - Abril 2010
Tengo que apurarme porque siguen pasando cosas y me quedo atrás.
He tenido aproximadamente una crisis de dolor y presión intracraneal por mes, la última de las cuales estoy viviendo ahora, alrededor del 19 de abril.
La solución ha sido aumentar la cantidad de esteroides vía oral. El Dr. insiste en que la terapia es con los corticoesteroides hasta el final.
Estoy tomando 4mg en la mañana y 2mg en la noche pero la molestia sigue y el Dr. me mandó tomar un diurético (Lassix) por tres días, que supuestamente ayuda a desinflamar el cerebro.
No sé si desinflama, pero de que me manda a orinar, lo hace, y cada 10 minutos. Así será el chorro que Maripily y Mónica mi hija me dicen que tengo la cara más delgada.
Hoy 18 estoy bien de dolor de cabeza pero mal de equilibrio, vamos a ver cómo paso el día.
Quiero seguir las instrucciones al pie de la letra y aguantar hasta la fecha de la resonancia de control que me toca el día 30. Todos estamos esperando ver si ya hay signos de mutación. Me haría muy feliz.
La luz al final del túnel. Veremos...
He tenido aproximadamente una crisis de dolor y presión intracraneal por mes, la última de las cuales estoy viviendo ahora, alrededor del 19 de abril.
La solución ha sido aumentar la cantidad de esteroides vía oral. El Dr. insiste en que la terapia es con los corticoesteroides hasta el final.
Estoy tomando 4mg en la mañana y 2mg en la noche pero la molestia sigue y el Dr. me mandó tomar un diurético (Lassix) por tres días, que supuestamente ayuda a desinflamar el cerebro.
No sé si desinflama, pero de que me manda a orinar, lo hace, y cada 10 minutos. Así será el chorro que Maripily y Mónica mi hija me dicen que tengo la cara más delgada.
Hoy 18 estoy bien de dolor de cabeza pero mal de equilibrio, vamos a ver cómo paso el día.
Quiero seguir las instrucciones al pie de la letra y aguantar hasta la fecha de la resonancia de control que me toca el día 30. Todos estamos esperando ver si ya hay signos de mutación. Me haría muy feliz.
La luz al final del túnel. Veremos...
miércoles, 31 de marzo de 2010
Enero de 2010
Y matriculé en el nuevo año. Feliz cual lombriz.
Vida normal en todos los aspectos.
Me tocaba la resonancia de control a finales de enero y tenía hecha la cita con más de un mes de anticipación.
En la Oficina dieron un par de semanitas de vacaciones y me tocaba reincorporarme el 4 de enero.
Ese fué el día que todo cambió. Para peor.
Salí perfecto de la casa, manejando el carro y con Maripily al lado para quedarse son el carro e ir al parque a hacer ejercicio. Circulaba en una recta a velocidad normal cuando de repente el paisaje empezó a moverse de derecha a izquierda en rápida sucesión. Me acababa de dar un mareo, de leve a moderado, pero mareo al fin y al cabo, E IBA MANEJANDO, me pude haber dado la torta del año.
Inmediatamente se lo dije a Maripily y le informé que hasta ese día era chofer de automóvil, cosa mala para ella porque se convierte en la choferesa única y designada de la familia, pero qué le vamos a hacer.
Durante todo el día, sentado incluso en mi escritorio, sentí los mismos mareos.
Y a medida que pasaban los días la cosa empeoraba, porque empezaron los dolores de cabeza y la presión en el cráneo, otra vez.
No habían pasado quince días y la cosa era insoportable y llamé al Dr. Krivoy para imponerlo de mis miserias, inclusive en medio de un ataque de vómito incontrolable que interrumpió la comunicación.
Lo primero me mandó a colocarme 8 mg de dexametasona (corticoesteroide) inyectado, adelantar la resonancia todo lo posible e ir a consulta.
Me inyecté en la emergencia de la Clínica La Arboleda, cerca de la casa de mi mamá. Y pasé el día siguiente bastante bien, pero al segundo día, otra vez lo mismo.
Afortunadamente pude adelantar la resonancia, la cual me hicieron el 18 de enero.
Mientras, cada dos días me inyecté los 8 mg para mantenerme más o menos controlado; hasta tuve que dejar de ir a la oficina por un par de días.
Al ir a consulta, se verificó lo que suponíamos, una fuerte inflamación que me estaba ocasionando las molestias y los vómitos.
Me explicó que el tumor no había tenido un crecimiento aparente, ya que la primera resonancia no fue hecha con el propósito de medición de control, pero que el 'niño' estaba básicamente igual.
La inflamación la ocasiona la radiación, si bien no hay signos de radionecrosis (buena noticia), y la presión misma del tumor sobre la masa cerebral.
El tratamiento es por la vía de corticoesteroides en altas concentraciones: tabletas de 4mg en la mañana y 4mg en la tarde para luego ir reduciendo poco a poco.
Esas tabletas, en esas concentraciones, sólo se consiguen en una farmacia que se llama Badan (Banco de Drogas Anti Neoplásicas) que surte de medicamentos muy específicos a personas con cancer, tumores, etc.
Y para allí me fuí con Maripily, me compré mis cajas de corticoesteroides y allí mismo me tomé 4 mg.
y lo continué en la tarde.
Al día siguiente estaba lo suficientemente bien como para volver al trabajo, y continué con mi rutina disminuyendo la dósis 2 mg cada 4 días.
la rutina era:
Mañana Tarde Lapso
4 mg 4mg 4 días
4 mg 2mg 4 días
2 mg 2mg 4 días
2 mg 1 mg 4 días
2 mg - 4 días
En este periplo terminó enero y entramos en febrero, pero ese es otro tema.
Muestro ahora los resultados de la primera resonancia de control, conforme a lo que me dijo el Dr., en la próxima, si Dios quiere, pueden empezarse a ver los primeros signos de mutación que indican que vamos progresando. Cuento los días ...
Vida normal en todos los aspectos.
Me tocaba la resonancia de control a finales de enero y tenía hecha la cita con más de un mes de anticipación.
En la Oficina dieron un par de semanitas de vacaciones y me tocaba reincorporarme el 4 de enero.
Ese fué el día que todo cambió. Para peor.
Salí perfecto de la casa, manejando el carro y con Maripily al lado para quedarse son el carro e ir al parque a hacer ejercicio. Circulaba en una recta a velocidad normal cuando de repente el paisaje empezó a moverse de derecha a izquierda en rápida sucesión. Me acababa de dar un mareo, de leve a moderado, pero mareo al fin y al cabo, E IBA MANEJANDO, me pude haber dado la torta del año.
Inmediatamente se lo dije a Maripily y le informé que hasta ese día era chofer de automóvil, cosa mala para ella porque se convierte en la choferesa única y designada de la familia, pero qué le vamos a hacer.
Durante todo el día, sentado incluso en mi escritorio, sentí los mismos mareos.
Y a medida que pasaban los días la cosa empeoraba, porque empezaron los dolores de cabeza y la presión en el cráneo, otra vez.
No habían pasado quince días y la cosa era insoportable y llamé al Dr. Krivoy para imponerlo de mis miserias, inclusive en medio de un ataque de vómito incontrolable que interrumpió la comunicación.
Lo primero me mandó a colocarme 8 mg de dexametasona (corticoesteroide) inyectado, adelantar la resonancia todo lo posible e ir a consulta.
Me inyecté en la emergencia de la Clínica La Arboleda, cerca de la casa de mi mamá. Y pasé el día siguiente bastante bien, pero al segundo día, otra vez lo mismo.
Afortunadamente pude adelantar la resonancia, la cual me hicieron el 18 de enero.
Mientras, cada dos días me inyecté los 8 mg para mantenerme más o menos controlado; hasta tuve que dejar de ir a la oficina por un par de días.
Al ir a consulta, se verificó lo que suponíamos, una fuerte inflamación que me estaba ocasionando las molestias y los vómitos.
Me explicó que el tumor no había tenido un crecimiento aparente, ya que la primera resonancia no fue hecha con el propósito de medición de control, pero que el 'niño' estaba básicamente igual.
La inflamación la ocasiona la radiación, si bien no hay signos de radionecrosis (buena noticia), y la presión misma del tumor sobre la masa cerebral.
El tratamiento es por la vía de corticoesteroides en altas concentraciones: tabletas de 4mg en la mañana y 4mg en la tarde para luego ir reduciendo poco a poco.
Esas tabletas, en esas concentraciones, sólo se consiguen en una farmacia que se llama Badan (Banco de Drogas Anti Neoplásicas) que surte de medicamentos muy específicos a personas con cancer, tumores, etc.
Y para allí me fuí con Maripily, me compré mis cajas de corticoesteroides y allí mismo me tomé 4 mg.
y lo continué en la tarde.
Al día siguiente estaba lo suficientemente bien como para volver al trabajo, y continué con mi rutina disminuyendo la dósis 2 mg cada 4 días.
la rutina era:
Mañana Tarde Lapso
4 mg 4mg 4 días
4 mg 2mg 4 días
2 mg 2mg 4 días
2 mg 1 mg 4 días
2 mg - 4 días
En este periplo terminó enero y entramos en febrero, pero ese es otro tema.
Muestro ahora los resultados de la primera resonancia de control, conforme a lo que me dijo el Dr., en la próxima, si Dios quiere, pueden empezarse a ver los primeros signos de mutación que indican que vamos progresando. Cuento los días ...
La parte blanquecina y brillante alrededor de la masa tumoral es el cerebro inflamado
Vista desde arriba con las medidas claramente visibles
Vista desde mi izquierda
Vista posterior.
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